Aki van olyan balszerencsés, hogy megnyerjen magának egy autoimmun betegséget, a Dög bármelyik altipusával is akadjon össze, néhány változtatást biztosan meg kell majd ejtenie az idők folyamán.
Ez nem jelent minden esetben drasztikus változásokat… De néha igen.
Én a sok-sok lehetőség közül a szklerodermát fogtam ki, azon belül a porcelán morfea nevezetű csodálatosságot, ami azért rendesen kitesz magáért, ha az élet megkeserítéséről van szó - de nem szabad feladni! Ez a betegségtipus elsősorban a bőrszöveteket támadja, de ha úgy adódik, előszeretettel roncsolja szét a tüdűszöveteket is. Ez most jó horrosztikusan hangzott (az is), de ma már egész jól kordában lehet tartani.
Ha ez az első poszt amit olvasol nálam, az előtörténet annyi, hogy átestem egy 4 hetes fürdő és fényterápián, majd egy 3 hónapig tartó immunszepresszív kezelésen. A terápia sikeresnek bizonyult, így miután a túlélés esélyei nagyban megnövekedtek, minden energiát a tünetek minél eredményesebb csökkentésének szentelhettem.
Az autoimmun kórképekre jellemző, hogy a diagnózis felállításával és a tünetek kezelésével nem ér véget a meló. Egész életen át tartó, folyamatos kontrollt és odafigyelést igényel. A bőrbetegségekre általánosan jellemző, hogy szinte minden irritációt válthat ki, amivel a páciens kapcsolatba kerül.
Ez nálam sem történt másképp. A Dögöm egyik kedvenc szórakozása, hogy mindenhol foltot hagy rajtam, ahol hosszabb ideig nyomás éri a bőrömet. Ez így önmagában talán nem tűnik vészesnek, de a táska vállpántjától kezdve, a ruházaton át, az alvásig, minden potenciális veszélyforrást jelent. Ráadásul alvás közben elkerülhetetlen, hogy órákon keresztül a teljes testsúly nehezedjen egy adott felületre.
Néhány dolgot azért ki lehet váltani. Például a retikült széles vállpántú hátizsákra cseréltem, a csipke-csoda fehérneműket váltották a pamut sportmelltartók és a női boxerek, az illatos tusfürdőket illatanyagmentes, puritán, ámde bőrbarát olajokra cseréltem. Ezek az apróságok pozitív hatással vannak más bőrbetegségeknél is.
Az egyetlen dolog, amivel sajnos nem tudok mit kezdeni, az alvás problematikája, bár ötleteim vannak, a környezetem általában nem támogat korszakalkotó elképzeléseimben…
Általánosságban igaz az autoimmun betegségekre, hogy szeretettel cincálják meg az ízületeket is. Szerencsére a kézfej mozgástartományát sokféle módszerrel meg lehet óvni, amelyek nem csak hasznosak, de szórakoztatóak is egyben. Mindig fátyolos szemmel figyeltem nagymamámat, amikor kötött és horgolt, s bár csodáltam érte, az ilyesmit inkább “idős-hobbynak” tartottam.
Na, ez a nézetem erősen átalakult, amikor reggelente csak hosszas átmozgatás után tudtam rendesen kiegyenesíteni az ujjaimat. Nosza, utánajártam, mivel lehetne enyhíteni ezt a gondot, és kiderült, hogy kézimunkázni, fát faragni, képet festeni, rajzolni, gyöngyöt fűzni, makramézni, stb., nem csak azért jó, mert kisimulnak közben az ember idegei, hanem mert visszaadja, és karban tartja az ujjak, tenyér és csukló mozgatásának képességét. Nem feltétlenül kell azonnal ipari termelésre gondolni, ha csak egy sapkát kötsz meg egy tél alatt, vagy a kézzel faragott és festett sakk-készlet 10 év elteltével lesz teljes, akkor is minden szempontból megéri.
A felveendő szokások mellett, természetesen ki kell térni azokra is, amelyeket viszont érdemes elengedni. Ilyen pl. a dohányzás. Soha nem dohányoztam, de ha te igen, komolyan fontolóra kellene venni valamilyen egyéb vagány és relax megoldást a mindennapos stressz ellen. Persze, tudom, mindig találni olyan embert, aki egyik szálat nyomja, a másikat gyújtja, mégis olyan szívós, hogy 210 éves korában az ördögnek úgy kell agyoncsapnia, mikor a lelkéért kopogtat. Csakhogy, az egészség megőrzésének szempontjából kiemelkedően fontos a sejtek oxigén ellátása, amit a dohányzás folytán a szervezetbe jutó nikotin lerakódása jelentősen gátol. Ez a folyamat az autoimmun kórképpel küzdőkre jelentős veszélyt rejt. Nagyban lelassítja a regenerálódást, és súlyosbítja a tüneteketet, ezért mindenképpen ajánlatos a dohánytermékek mellőzése.
A legjobbat a végére hagytam. Ha az autoimmun betegségek közül olyat sikerült összeszedned, ami mellett elengedhetetlen a folyamatos, akár néhány havonta megejtendő kontroll, akkor érteni fogod, miről beszélek.
Tetszik vagy nem, a rendszeres ellenőrzésre sort kell keríteni. Ez az életed részévé fog válni, és akár fúj, akár esik, saját érdeked, hogy minden egyes előírt alkalommal megjelenj az orvosnál. Mondom ezt úgy, hogy szívből gyűlölöm az egészet, és nem csak azért, mert néha fáj és/vagy kellemetlen, hanem azért is, mert időt vesz el.
Időt, amit olykor nehéz megmagyarázni a főnöknek, és amit éppenséggel nem mindig tolerál a környezet. Nem mindig könnyű beadni, hogy a nyaralást, a családi programot, az iskolai teendőket, az irodai projektet, a leltározást, vagy bármit, úgy kell igazítani, hogy neked, mint autoimmun betegnek máshol kötelezettségeid vannak. Aztán ezt a dolgot vagy megemésztik a körülötted élők, vagy nem.
Készülj fel az esetleges szemöldökráncolásokra, a hitetlenkedő pillantásokra, hogy “de érdekes, hogy neked pont mindig munkaidőben muszáj vérvételre menned...”, vagy amikor valahogy elő kell adnod a baráti körnek, hogy adott programon most nem tudsz részt venni, a kezelés, vizsgálat, vagy kontroll miatt.
Pedig sajnos így van. Az autoimmun betegek, és mindenki más, aki valamilyen egészségügyi probléma miatt folyamatos ellenőrzésre szorul, együtt kell éljen ezzel a dologgal. Szívem szerint inkább mennék el a legunalmasabb hivatalos eseményre, mint bármilyen orvosi kezelésre, de nekem ezt dobta a gép.
Jó, ha mindezt még időben megtanulod kezelni, mert lesznek olyan kapcsolatok, akár munkahelyi, akár baráti és családi, amelyek nem fogják megugrani ezt az akadályt. Manapság, ha a naptáramra pillantok, az orvosi időpontok láttán düh, kétségbeesés, unalom, lázadás, keserűség, reménytelenség felváltva elragad néha, de leginkább már csak a közönyös beletörődés tör a felszínre. Bármit is érzek legbelül, bármennyire szeretném elfelejteni az egészet, el kell fogadni, hogy ez így lesz egész életemben. Nekem, és a többi sorstársamnak, szerte a világon.
Ahogyan érzem magam a vizsgálatok előtt, amiért nem sunnyogtam el, hanem bátran megjelentem az előírt időpontban:
És ahogyan érzem magam, miután kiérek a kórházkapun:
