Autoimmun betegségek, avagy amikor a saját immunrendszered akar eltenni láb alól

Immunszuicid - a megbolondult immunrendszerről

1. rész: Ahogy velem történt

2018. február 02. - Evice

Mivel a blogírás egy személyes műfaj, ezért saját példámon keresztül szeretném végig venni, hogyan is fészkeli be magát az ember fejébe a gyanakvás kínzó szelleme.

Kezdem az elején: SOHA A BÜDÖS ÉLETBEN nem voltam beteg azelőtt. Amíg az osztálytársak otthon feküdtek lázasan, mi négyen, néhány hasonlóan stramm kölyökkel együtt, bámultunk a tanárra, aki végül közölte, hogy létszámhiány miatt aznap elmarad a tanítás. Nekem leginkább ez maradt meg a nagy influenzajárványok idejéből.

Később, Pestre költözésem után kb. hat évig nem volt helyben háziorvosom, csak akkor jelentkeztem be, amikor munkahelyi papírhoz kellett. Mindig változatosan étkeztem, és rengeteget sportoltam. Értsd: biciklivel jártam munkába, és heti 10 órát edzettem. A fentiek fényében, azt hiszem érthető a csalódottságom, amikor közölték a diagnózist.

Egyik barátnőm a 30. szülinapomon vállon veregetett, miközben gratulált, és hozzátette, hogy “30 fölött már minden nap ajándék”. Én akkor ezen tátott szájjal nevettem, de rá kellett döbbennem, hogy igaza volt...

Egyszer edzés után történt, hogy beszélgetés közben észrevettem egy kb. tíz Forint nagyságú barnás-lila foltot a jobb alsó lábszáramon. Nem tulajdonítottam neki nagy jelentőséget, arra gondoltam, hogy talán beütöttem, pedig nem fájt, és nyomásra sem volt érzékeny, így aztán depláne nem foglalkoztam vele. Csakhogy nem múlt el.

immun1.jpg

Egy hónap múlva már igencsak kezdte bökni a szemem. Közeledett a nyár, a rövidnadrág/szoknya szezon, és a flekk még mindig ott virított.

Nosza, felkerekedtem, és megmutattam egy bőrgyógyásznak. Ő lelkiismeretesen elküldött vérvételre, góckutatásra, ami magában foglalta a fül-orr-gégészetet, fogászatot, és urológiát (nem, ott AZ nem történt meg), de semmit sem találtak, csupán a vérkép mutatta ki, hogy van egy kisebb gyulladás a szervezetemben, mert az immunrendszer nagyon küzd. Kaptam kenőcsöt, hogy azzal kenegessem a foltot. Így is tettem, hűségesen kezelgettem, de már elfogyott a doboz krém, és mintha mi sem történt volna. Mivel azonban a kivizsgálás nem adott okot aggodalomra, így elengedtem azzal a dolgot, hogy “Basszuskulcs, öregszem...ez májfolt lesz!”

Elmúlt a tavasz, a nyár, a tél, a foltom és én még mindig együtt voltunk. Aztán költöztünk, új munkahely, új környék, mindenféle intéznivaló, akadt stressz gazdagon. Az örökös fáradékonyságot és az enyhe hajhullást ennek a számlájára írtam.

Egyre gyakrabban ébredtem fel éjszaka, és ezzel igazolni tudtam a spontán rosszulléteket, amik néha-néha rámtörtek. Ezeket nem tudnám konkrétan leírni, olyasmi, mint amikor hirtelen kimegy belőled az erő, és súly nehezedne a mellkasodra. Ugyanígy a stresszre kentem az enyhe ízületi fájdalmakat, amiket okozhatott a sport is.

Optimista ember lévén, minden tünetre tudtam valamilyen elfogadható magyarázatot adni, így aztán nem is aggódtam magam halálra.

Egészen addig, amíg az első foltot nem követte sok másik. Először csak a lábamon, de amikor már a hasamon is megjelentek, elgondolkodtam egy újabb kivizsgáláson. Akkor lettem igazán ideges, amikor Kedvesem szólt, hogy fura foltok vannak a hátamon.

A tetejébe, egyik este fogmosás közben, észrevettem valamit, amitől megállt a fogkefe a számban: mintha “beláttam” volna a fejbőrömre. Mindig rengeteg hajam volt, ritkíttatni jártam a fodrászhoz, és bár feltűnt, hogy mintha hajmosáskor és fésülködéskor több lenne körülöttem, mint rajtam, nem néztem meg alaposabban - míg a tükörben meg nem csillant a lámpafény a fejbőrömön.

Nosza, újból nyakamba vettem a lábam, és berongyoltam az orvosi rendelőbe. A dokotornő megvizsgálta a foltokat, amelyek közül néhány egészen kivilágosodott, és óvatosan megjegyezte, hogy neki hegesedésnek tűnik.

Ha azt mondom neked, hogy meglepődtem, enyhén fogalmazok. Mivel nem értettem mitől lehet heges a bőröm, két eshetőség ugrott be: 1. Tudathasadásos lettem, és magamat kínzom, amikor épp a másik Énem aktív, aki nyilván egy szociopata állat. 2. Mikor aludtam éppen, elvittek a földönkívüliek, és kísérleteztek rajtam. Hááát, egyik lehetőségnek sem örültem. A doktornő elárulta, hogy betegségre gyanakszik, és mivel nem tette mellé, hogy “amúgy mentálisra”, kicsit megnyugodtam.

Levett néhány fiolányi vért, és azzal küldött haza, hogy egy hét múlva találkozunk. Elégedetten baktattam az utcán, hiszen ő már sejti mi lehet ez, majd ad rá gyógyszert, vagy valami kencét, és azzal el van kapálva.

A megbeszélt napon a váróteremben ülve, megmagyarázhatatlan rossz érzés tört rám. Az a fajta, amit nem lehet elhessegetni. Magamban végig pörgettem minden rossz eshetőséget, de aztán erőltettem a pozitív hozzáállást, mert mi baj lehetne? Fiatal vagyok, egészséges, életerős.

Amikor beléptem a szobába, és leültem a doktornővel szembe, ő kezében a leleteimmel, csendesen, de határozottan annyit mondott:

- Igen, sajnos autoimmun van kialakulóban.

Akkor még nem sokat tudtam az autoimmunról, de az világos volt, hogy semmi jót nem jelent. Nagy nehezen kipréseltem magamból a kérdést, ami azonnal bevillant:

 - Fertőző? Elkaphatják tőlem?

A doktornő azonban megnyugtatott, hogy egyetlen formája sem fertőz, még az autoimmun hepatitis sem. Kaptam beutalót a reumatológiára, azzal a tanáccsal, hogy sürgősen kérjek időpontot.

A mai napig nem tudom felidézni, hogyan jutottam aznap haza.

Persze, mint a XX. század szülötte, azonnal billentyűzetet ragadtam, és lázas kutatásba fogtam. S bár tudtam, hogy legalább annyi helyes információt fogok találni, mint téveset, abban a lelkiállapotban mindent elhittem.

Olvastam magyar, angol és német oldalakat, mindenhol azt írták, hogy gyógyíthatatlan, de én meg akartam gyógyulni. Hogy a kezelés egysíkú, és csak tüneti, de nem akartam egész életemben orvoshoz rohangálni. Nem tudtam elhinni, hogy én, aki úgy vigyáztam az egészségemre, kerültem az alkoholt, nem dohányoztam, rendszeresen mozogtam és a helyes táplálkozásra is figyeltem, benyeltem egy ilyen kórt, ráadásul a saját védekező rendszerem akar elpusztítani, aminek pont az lenne a szerepe, hogy minél tovább életben tartson. Borzasztó volt ezekkel a dolgokkal szembesülni.

immun2.jpg
A családomnak nem mertem, nem is tudtam elmondani. Egyedül a párommal osztottam meg, mivel együtt élünk, nehezen tudtam volna úgy intézni a vizsgálatokra járást, hogy neki ne tűnjön fel. Különben is, úgy éreztem, joga van tudni róla.

A reumatológián egy sor újabb vizsgálat következett, vérvétel, tüdőszűrés, és hasiultrahang. Mivel belsőszervi érintettséget nem találtak, tovább küldtek a dermatológiára.

Egy egyetemi klinika bőrgyógyászatán kötöttem ki, ahol meghívót kaptam életem első műtétjéhez, bőrbiopsziára kellett mennem.

Az orvos, akihez kerültem, nálam nem sokkal lehetett idősebb, fancsali ábrázatomat látva, próbált megnyugtatni a beavatkozással kapcsolatban. Mondta, hogy nem kell félni (természetesen ettől még jobban beijedtem), majd egy kör alakú késsel (Úr Isten, sarló?!), kis metszést ejtenek a bőrön (ott fogok elvérezni!), észre sem fogom venni (nyilván, mert elájulok).

immun3.jpg

Amúgy tényleg nem éreztem semmit, kicsit sem fájt, sem közben, sem utána. A biopsziánál jóval keményebb élménynek számít, amikor papírral elvágod az ujjad.

Másfél hétre vártuk az eredményt, közben tettem egy kört a kardiológián és a tüdőgondozóban, végül elérkezett a nagy nap, amikor végre nevén nevezhettük a Dögöt.

Az orvosom szépen elmagyarázta, hogy ezt a betegséget szklerodermának hívják, ami túlzott kollagéntermelést jelent a bőr szöveteiben. A bőrön keletkezett foltok eleinte barnás-lilás szinűek, később kifehérednek, majd megkeményednek. Ennek az a veszélye, ha a mellkason körbeérnek, és megkeményednek, akkor a beteget akadályozzák a légzésben, ami fulladáshoz vezet. A másik veszélyforrás, ha szisztémás betegséggé alakul - ennek csekély a valószínűsége -, a tüdő ellen fordul, és gyakorlatilag 4-6 hét alatt elpusztítja a tüdőszövetet.

Azt is elmondta, hogy ez a betegség progresszív, tehát folyamatosan romlani fog az állapotom, de ma már látványosan le tudják lassítani a betegség lefolyását.

Megnyugtatott, hogy mivel nálam nulla a rizikó faktor, nem kell a legrosszabbra számítani. Megpróbálják helyrebillenteni az immunrendszer működését, és ugyan soha nem leszek olyan, mint a betegség előtt, normális, teljes életet élhetek mellette. Persze néhány dolgon azért majd változtatni kell.

Az egyik specialista szerint, a szklerodermán belül, egy igen ritka tipussal állunk szemben. Gondoltam magamban, szupi… A teljes neve, porcelán morfea. Alapvetően nem rosszindulatú kór, de ha a bőr megkeményedik, azt úgy teszi, hogy a porcelánhoz válik hasonlatossá, innen az elnevezés. Azt is mondta, bár ritka, ő látott már ilyet. Ekkor kicsit megörültem, hiszen nem vagyok egyedül, van, aki megért, akivel esetleg el tudunk beszélgetni, és tanácsokat tudunk adni egymásnak - betegtársamról szóló ömlengő gondolataim árját a specialista szakította félbe, mondván - szóval látott egy ilyen beteget, Dél-Amerikában.

Portugáltudásom gyér volta miatt, el is vetettem a közös nagy beszélgetések lehetőségét a sorstárssal, és visszazökkentem a rideg valóságba.

S köszönhetően ritka állapotomnak, a specialista megkérdezte, esetleg hozzájárulok-e ahhoz, hogy néhány medikus megnézzen, mert nem túl valószínű, hogy látnának ilyet máshol. Beleegyeztem, hiszen mindenkinek jobb, ha az orvosok tapasztaltak és képzettek, nekem pedig nem fáj, ha 2-3 orvostanonc is látja a foltjaimat.

Végtelen naivitásom bizonyítéka, hogy amikor beléptem a terembe, ahol a lelkes medikusok ültek, saccra 120 szempár szegeződött rám, ez ugye nagyjából 60 ember. Nem tudom, mikor éreztem magam utoljára olyan feszengve, de alig bírtam visszatartani a nyüszítést. Azonnal vádló pillantást küldtem az orvosom felé, jelezvén: egy pár medikus, mi?

Ő persze szikrázó mosollyal továbblendült, bemutatott, életkor, szimptóma, tünetek, panaszok. Egy idősebb orvos megkérdezte, megtekinthetik-e a foltokat. Fogam összeszorítva bólintottam, de amikor megkértek, hogy vegyem le a felsőmet és a nadrágom, éreztem, hogy az erek láthatóvá válnak a szememen. Szépen mindenki megnézett és megtapogatta a foltjaimat. Közben kiszámolgattam, hogy ha mindegyiküktől kértem volna egy ezrest, akkor meglett volna fél havi fizum.

A nagybemutató után megbeszéltük az első kezelés időpontját, végül a Döggel fogtuk magunkat, és szépen hazakullogtunk. Sok-sok információval, és érdekes tapasztalatokkal útravalónak.


immun4.jpg












A bejegyzés trackback címe:

https://immunszuicid.blog.hu/api/trackback/id/tr5913628666

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.