Eme blog célja elsősorban az, hogy egymást segítve kitartást és reményt nyújtsunk azoknak, akik valamilyen autoimmun kórképpel küzdenek. Másodsorban pedig, hogy némi felvilágosítással szolgáljon az érdeklődő hozzátartozók, barátok, ismerősök számára.
Nem vagyok egészségügyi dolgozó, de mivel ismerem egy ideje a Dögöt (magamban csak így becézem a sajátom), és túl vagyok minden elérhető kezelésen, mostanra már van némi rálátásom a dolgokra.
Emlékszem nekem milyen nehéz volt, amikor megkaptam a diagnózist, szinte semmit sem tudtam az egészről, borzasztóan meg voltam rémülve. Természetesen azonnal rátapadtam az internetre, és megszállottan kutatni kezdtem. Sok olyan leírást találtam, amelyek hatására a kezdődő pánikrohamom nemhogy csökkent volna, inkább felerősödött, és úgy éreztem, eljött a Vég...Így aztán jó darabig egyik sírógörcs váltotta a másikat, kétségbeesésből sötét letargiába estem, és rám zuhant a teljes kilátástalanság minden nyűgje.
Azóta jó sok idő eltelt, átestem a kezdeti sokkon, és - hellyel-közzel- megtanultam vele együtt élni.
Jelenleg nagyszerűen érzem magam, de az idáig vezető út kimondhatatlanul nehéz volt. Ezért gondoltam úgy, hogy talán jó lenne, ha megosztanám a tapasztalataimat azokkal, akik még csak ismerkednek ezzel a betegséggel.
Itt találsz néhány fontos tudnivalót az autoimmun betegségekről, a tünetekről, és a diagnózis felállításának menetéről. Mivel ez nem szakmai oldal, kérlek, mindenben egyeztess a kezelőorvosoddal!
Mi az autoimmunbetegség?
Az emberi szervezetet az immunrendszer védi a külső kórokozók (baktériumok, vírusok), valamint a belső bajok, pl. daganatok kialakulása ellen. Amikor azonban a szervezet védekező rendszere hibásan működik, akkor a saját, egészséges sejtek ellen indít támadást. Ezt hívják autoimmun reakciónak.
Kétféle csoportra szokták osztani a betegséget:
- Szervspecifikus
- Szisztémás kórképek
Szervspecifikus megbetegedésről akkor beszélünk, amikor egyetlen szerv, vagy szövetféleség ellen irányul, pl. a bőrszöveteket támadja (ekcéma, szkleroderma, stb.), vagy mondjuk a pajzsmirigyet (Hasimoto-betegség)
Szisztémás kórképről akkor beszélünk, amikor a betegség nem válogat, több szervet támad egyszerre, ilyen a Lupus(más néven SLE), vagy a szisztémás szklerózis.
Általános jellemzők
Mi okozza az autoimmun betegséget?
Nem tudjuk, hogy mi okozza. Kialakulásával kapcsolatban többféle teória kering, de amiben mindenki egyetért, hogy genetikai hajlam és környezeti hatások együttesen idézhetik elő.
Van-e veszélyeztetett korosztály?
Kora gyermekkortól kezdve bármikor, bárkinél megjelenhet, de a nőknél nagyobb arányban fordul elő, és leggyakrabban 30 és 50 éves kor között jelentkezik.
Milyen tünetei lehetnek?
Ez egy aljas kórkép, mivel változatos tüneteket produkál, amelyek számos egyéb betegségre is utalhatnak. Általános tünetek:
- Fáradékonyság
- Terhelhetőség csökkenése
- Hajhullás
- Hőemelkedés
- Emésztési problémák
- Ízületi fájdalmak
- Alvászavarok
- A beteg nehezen viseli a meleget és a napfényt
- A beteg nehezen viseli a hideg időt
Ezek mellé társulnak az adott kórképre jellemző szimptómák.
Hogyan lehet gyógyítani az autoimmun betegségeket?
Az autoimmun betegségek jelenleg nem gyógyíthatóak. Csupán tüneti kezelés létezik a különféle panaszokra, illetve immunszupresszív gyógyszerekkel elérhető az immunrendszer gyengítése. A legideálisabb cél, az ún. remissziós állapot elérése, ami azt jelenti, hogy az immunrendszer legyengül, ezáltal a betegség nyugalmi állapotba kerül, és beáll a tünetmentesség időszaka.
Hogyan állítják fel a diagnózist?
A diagnózis felállítása legalább olyan “egyszerű”, mint maga a betegség.
Az 1970-es évek óta több szakmai csoport vett részt egyfajta pontrendszer felállításában, amelynek segítségével biztosabban kimutatható az autoimmun kórkép. Ez a pontrendszer takarja a különféle vérteszteket, az előírt vizsgálatokat és a változatos, de egy-egy betegségre jellemző tüneteket egyaránt. Ez azt jelenti, hogy sem “ránézésre”, sem egy teljes vérképből megállapítani a betegséget nem lehet.
Példa: nálam már jelentkeztek a szabad szemmel is jól kivehető barnás foltok a lábamon, a hasamon és a hátamon, ezt követte egy speciális vérteszt, amelynél konkrét értékekre kerestek rá. Ezután tüdőszűrés, hasi ultrahang, újabb vérkép, bőrbiopszia, tüdőfunckió mérés, újabb vérteszt, majd az ezekre adott pontszámok összértéke, valamint a meglévő tünetek alapján állították fel a porcelán morfea diagnózisát.
A kialakított pontrendszer miatt a diagnózis felállításakor a tévedés esélye gyakorlatilag nulla.
A diagnózis után
- Keress egy olyan orvost, akiben megbízol!
- Bármilyen alternatív gyógymódot választasz, az elsődleges az orvos szava legyen!
- Bármilyen alternatív gyógymóddal próbálkozol, az orvosodat erről tájékoztasd, mert ha bármilyen probléma adódik, tudja, mihez kapjon!
- Akármilyen vizsgálatra mész, az ottani orvost tájékoztasd az autoimmun betegségről!
- Ez kiemelten fontos a nőgyógyásznál, mivel az autoimmun betegségek komplikáltabbá teszik a terhességet, ezért a nőgyógyásznak, az immunológusnak és a háziorvosodnak együtt kell működnie a terhesség teljes ideje alatt.
A továbbiakról…
A betegség súlyosságától függően hatással lesz az életedre és az egész környezetedre. A kezdeti ijedtség után azonban próbálj meg arra koncentrálni, hogy ugyan ez egy nehéz helyzet, de meg lehet tanulni vele együtt élni!
