Autoimmun betegségek, avagy amikor a saját immunrendszered akar eltenni láb alól

Immunszuicid - a megbolondult immunrendszerről

7. rész: Autoimmun betegségek és a hozzátartozók

2018. június 30. - Evice

Gyakran hajlamosak vagyunk azt hinni, hogy a betegséggel való küzdelem a beteg saját problémája. Ez nem kizárólag az autoimmunosokra igaz, hanem minden olyan kórra, ami folyamatos kezelést és ellenőrzést igényel. Egy szomorú diagnózis nem csak azt keseríti el vagy bosszantja fel, akinek a szervezetében kialakult, hanem a közeli családtagokat, barátokat egyaránt. Tulajdonképpen egy ilyen betegséget bizonyító leletet nem csak te kapsz, hanem mindenki, aki közel áll hozzád.

Jó hírt, kellemes meglepetést könnyű elmondani, sőt, már a rákészülés is óriási örömforrás. Az ember még azon is agyal sokszor, miként tálalja: esetleg nyomtassa ki, és tegye egy szép masnival átkötött dobozba, vagy rejtse el a bizonyítékot a fiókban, és várja izgatottan, mikor találja meg a célszemély?

Na, az autoimmun diagnózis közlése nem ilyen.

Visszaemlékezve, nem tudom eldönteni, melyik része volt nehezebb a dolognak: feldolgozni a tényt, hogy lett egy gyilkos hajlamú “Öri-barim”, vagy amikor elő kellett adni ezt a tényt azoknak az embereknek, akik a legfontosabbak nekem.

Szeretteid akárhogy is reagálnak, akik minden nehézség ellenére melletted maradnak, ők a te életed igazi hősei, akiknél nagyobb kincset elképzelni sem lehet.

A leletekkel a kezemben, amelyek fehéren-feketén állították, valóban egy agresszív, magas intenzitású autoimmun betegség alakult ki nálam, az orvostól kiérve leültem egy közeli padra, és halkan sírni kezdtem. Akkor még fogalmam nem volt arról, mi vár rám pontosan, de abból, hogy az orvos kórházi kezelést emlegetett, és leszögezte, nem fogok meggyógyulni, sikerült leszűrnöm, hogy ez semmi jót nem jelent. A telefonomban ott lapult 3 üzenet a szeretteimtől, amiben arra kértek, azonnal hívjam őket, amint van eredmény. 

Persze, rosszul éreztem magam egy ideje: erősen hullott a hajam, fájtak a foltjaim, nehezen kaptam levegőt, és gyakran ájulás környékezett, de nem számítottam ilyen rosszra, olyanra végképp nem, amiből ne lehetne teljesen felépülni. Ezzel a tudattal csörögtem rá a szívemhez három legközelebb álló emberre, és vallottam meg hüppögve a hírt.

Később, elkerülhetetlenné vált, hogy a szűkebb ismeretségi körben is megosszam az infót. Mivel további vizsgálatokra és kezelésekre került sor, a munkahelyemen már nem tudtam mivel előállni az eltávozás okát illetően, baráti körben pedig jó pár programot le kellett mondanom, és nem volt kedvem klisékkel hárítani. Ettől kezdve, láthattam az összes variációt, amivel egy ilyen diagnózisra reagálni lehet. Teljesen természetes dolog, az ijedtség, a kétségbeesés, és a félelem, s bármennyire is próbálod tartani magad, a szeretteid ugyanúgy felülnek erre az érzelmi hullámvasútra veled együtt.

Volt olyan hozzátartozóm, aki kétségbeesésében jobban sírt, mint a én, és volt, aki azonnal válságstábot alakított, és felkészült minden esetre...de tényleg mindenre...

A realista

img_20180630_122620.jpg

* a méhpempővel óvatosan, mert immunerősító hatással bír, ami ront az autoimmunosok állapotán!

Úgy sejtem, egy ilyen betegség miatti félelem nem csak nekem okoz néha álmatlan éjszakákat.

A félelem soha nem múlik el teljesen, ha nem is lesz mindig előtérben, sokszor a legváratlanabb pillanatokban képes összeszorítani az ember szívét. Nem vagyok pszichiáter, de úgy gondolom, ebben semmi szégyellnivaló nincsen, ahogy abban sem, ha egy gyógyíthatatlan kórral való együttélés során az ember - legyen akár nő, akár férfi -  olykor jól kibőgi magát, dühöng, vagy egyszerűen csak lefekszik valahova, és néz ki a fejéből az esélyeket latolgatva. A betegséggel való küzdelem nem csak a kórházi időszakot és az esetleges kezeléseket jelenti. Az ember sokmindent átértékel magában, és néha a környezete is megváltozik, átalakul.

Nyilván azok kapják a legnagyobb ívet, akikkel egy fedél alatt élsz. Ők nézik végig azokat időszakokat, amikor fellángol a betegséged, viselik el, ha a kezelések mellékhatásaként tombolsz, és ők azok, akik veled együtt szárnyalnak az örömtől, amikor az immunológián azt mondja az orvosod, hogy mostantól már elég félévente menned kontrollra.

A családtól néha embertelen türelmet követel az újfajta életmód, és talán beletelik némi időbe, mire mindenki megtanulja kezelni a helyzetet.

A környezetemben csak nagy ritkán tettek megjegyzéseket a külsőmet ért torzulásokra, holott bizton állítom, akkoriban nem csak beképzeltem magamnak a negatív változásokat. Esetemben, az én szerény kis Dögöm, mikor éppen erős, látványos jegyeket ejt rajtam, amiknek hála, letagadni sem tudnám a jelenlétét. Oké, most jól vagyok, és talán senki nem mondaná meg rólam, de a fellángolása idején nem volt nehéz kitalálni, hogy valami oltári nagy gond van.

Ahogy már korábban is említettem, a hajam nagy része kihullott, a teherbírásom a nullához közelített, lefogytam, tele voltam vöröses-barna foltokkal, amik égtek és fájtak, az arcom beesett, és kapkodva vettem levegőt.

Azonban a hiúságomat szörnyen bántotta a tény, miszerint nem elég, hogy hullának érzem magam, még úgy is nézek ki. Nem azt mondom, hogy azelőtt esélyesként indultam a Miss Universe választáson, de azért nem is velem ijesztgették a rossz gyerekeket a szomszédban.

Így aztán próbáltam trükközni, szép ruhákkal eltakarni a foltokat, és felturbózni a kinézetem, sminkkel, hajpántokkal, csatokkal és hajdúsító csodaszerekkel (itt szeretném megjegyezni, hogy ami NINCS, azt nem lehet dúsítani, akármi is van a flakonra írva).

Kedvesemnek akkoriban nehéz lehetett megállni röhögés nélkül, de épp ez az egyik dolog, amiért hősként tekintek rá. Képes volt akkor is bókolni, amikor még a saját tükörképem is szánakozva nézett vissza rám.

img_20180630_123446.png
Párkapcsolatokat tekintve amúgy sem egyszerű a helyzet, ha éppen minden klappol. Hiába rebegik el a házasulandó felek párás szemekkel az anyakönyvvezető előtt a “jóban-rosszban, egészségben-betegségben” szólamú igézetet, ha ott, és akkor szépen felkalapozva, minden és mindenki gyönyörű. A reality-show akkor kezdődik, amikor egyikük tényleg szembe kerül egy ilyen pokolfajzattal, ami próbára teszi a legtürelmesebb és kitartóbb párkapcsolatot is.

A Döggel való kapcsolatfelvételt követően bennem is felmerült a gondolat, hogy miért kötnék magamhoz valakit, aki egészséges, fiatal, és előtte az élet, amikor ezzel szemben én azt sem tudtam a kezdet kezdetén, hogy egyáltalán a következő néhány évet kibírom-e. Nem lehet ilyen esetben tanácsot adni, ezért nem is kértem senkitől, és nem tudom, mit mondanék hasonló helyzetben, ha tőlem kérdeznék. A döntéseket tiszteletben kell tartani, bármi legyen is az.

Akár családtagról, akár párkapcsolatról legyen szó, nem árt szem előtt tartani, hogy ők talán ugyanúgy megzuhannak néha a Dögöd miatt, mint te magad. Talán nekik nem fáj fizikailag, és nem ők járnak a mindenféle vizsgálatra és kezelésre, de a szüleidet, életed párját, vagy a legjobb barátodat ugyanúgy rémképek gyötrik a betegségeddel kapcsolatban. Egyáltalán nem egyedi eset, vagy természetellenes, ha te vigasztalod őket, vagy próbálsz meg lelket önteni beléjük.

Ez talán furcsán hangzik, de olykor a betegséged ellenére, muszáj, hogy te legyél az erősebb, és ezzel semmi baj nincs.

Amit anyukám hisz, amikor vizsgálatra megyek, minden egyes alkalommal:

img_20180630_124307.jpg

“Szeressük egymást, gyerekek, hisz minden percért kár.”

                        (Seress Rezső)

 

A bejegyzés trackback címe:

https://immunszuicid.blog.hu/api/trackback/id/tr7914084429

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

faPrime 2018.07.07. 20:40:59

Nehéz téma ez, mindkét oldalról.

Az is tény, hogy az igazi hullámvasút csak utána következik, a folytatás... én úgy gondolom, hogy mivel mindenkinek más a személyisége, mindenki máshogy fog hozzáállni egy ilyen helyzethez, és a környezetnek ezt el kell(ene) fogadni, bármilyen nehéz. Van aki küzdeni akar, van aki nem - az utóbbi esetben hiába a méhpempő (jó rajz :) ) meg a gugli barát által feldobott tuti gyógymódok erőltetése...

Persze sokminden függ a konkrét bajtól, meg a várható kimeneteltől és az esélyektől. Meg talán az életkortól is, személy szerint ha most így negyven felé -azaz már kifelé ballagva, nem befelé :) - beesne egy durvább szakvélemény, magas százalékban rövid lefolyással és egyértelmű kimenettel, én nem állnék neki feltúrni a világot minden létező szalmaszál után, hanem próbálnám minél könnyebben és tartalmasabban eltölteni az időt, afféle előrehozott nyugdíj kombinálva a bucket list mozgalommal.
És biztos lenne a környezetben, aki ezt nem, vagy csak nehezen tudná elfogadni...

Ha viszont "csak" (szigorúan idézőjeles csak) egy kezelhető de élethosszig tartó dög esik be, az tényleg megmutatja ki az, aki igazi barát és társ. Épp ezért, paradox módon talán ezt még nehezebb is elmondani a közeli hozzátartozóknak... legalábbis szerintem. (szerencsére saját tapasztalat még nincs)

Evice 2018.07.08. 14:14:13

@faPrime: Így van, ez talán az egyik - ha nem a legnehezebb vetülete az ilyen betegségeknek.
Sok jót nem lehet ezekről a kórokról mondani, de hogy megmutatják, ki az igazi barát, az egészen biztos :)
Persze, azokra se lehet követ vetni, akik nem akarják/nem tudják végigcsinálni.

Köszönöm! :D Igazából, valahol a szívem mélyén megnyugodtam, hogy van ,aki igazán mindenre gondol :D

Nálam elég kétesélyes a dolog, de mivel esélyek között szerepel, hogy mindekit túlélek, pozitívan állok a jövőhöz. Másik oldalról viszont kezemben a bakancs-listám, és szépen csinálgatom, biztos ami biztos alapon :D

A hosszútávú betegségnek talán annyi előnye van, hogy idővel mindenki megnyugszik kicsit, és csak akkor aggódnak nagyon, ha valamelyik lelet rosszabbodást mutat, addig kb úgy állnak a dologhoz, mint a szénanáthához :)