Autoimmun betegségek, avagy amikor a saját immunrendszered akar eltenni láb alól

Immunszuicid - a megbolondult immunrendszerről

Ahogy a beteg áteshet a sokkon

2019. március 16. - Evice

Amikor az ember megkapja a diagnózist, miszerint gyógyíthatatlan betegséggel áll szemben, nagyon nehéz bármit is mondani. Mindenki másképp dolgozza fel a hírt, de egyvalami talán mindannyiunkban közös: a sokk elkerülhetetlen.

Az autoimmun kórképekre (és még néhány más betegségre is) jellemző, hogy maga a betegség nem gyógyítható, csak a lefolyását tudják lassítani, valamint a tüneteket bizonyos mértékig enyhíteni. A kezelések mellett, sok múlik a beteg hozzáállásán, életvitelén, és azon, miként reagál a szervezete a különféle gyógykészítményekre és terápiákra. Mindenesetre, a diagnózistól számítva beletelik némi időbe, mire az érintettek napirendre térnek a változások felett.

Mint betegnek, elsősorban saját magadban kell helyretenni a dolgokat, és hiába éltél már meg néhány dolgot, garantáltan ez lesz az egyik legnehezebb szituáció, amivel szembe kerülhetsz életed folyamán. El fogják mondani, nagyjából mire számíthatsz. Nyilván, minél aljasabb kórt fogtál ki, annál kevésbé lesz őszinte az orvosod mosolya tájékoztatás közben.

S mint a XXI. század embere, rátapadsz az internetre, ahol amint bepötyögöd a keresőbe az új “örök barátod” nevét, azonnal információs lavina sodor magával. Itt mindenfélét találhatsz a betegségedről, de a lényeg általában az lesz, hogy éppen útban vagy az örök vadászmezők felé.

Az emberek többsége szereti azt gondolni saját magáról, hogy bátor és erős. Engem azelőtt e magasztos jellemvonások éltetése mellől el sem lehetett volna tántorítani. Aztán közölték a nagy hírt, s kiderült, hogy nem vagyok sem bátor, mint egy gladiátor, sem erős, mint egy tölgyfa.

A Dögöm nagy bemutatkozása után a helyzetem nem tűnt bíztatónak, és amit leszűrtem az egészből, annyi volt, hogy így nincs értelme az életnek. Szégyen-nem szégyen, az első hétvégén lementem a sarki boltba, és korábbi fényes elveimet sutba dobva, vettem egy üveg bort.  Azelőtt nem voltam egy nagy ivó, azóta sem sűrűn került rá sor, de akkor kimondottan jól esett elzsibbadni, mert nem akartam azon gondolkodni, mennyi mindent fog tőlem elvenni ez a nyomorult betegség. Tudom, tudom, az alkohol nem megoldás az autoimmunra de - mint tudjuk - a tej sem az.

img_20190316_094020.jpg
Mivel ez a dög autoimmun kórkép egy életen át veled marad, kizárt, hogy ne lepne meg néha a hitetlenkedés szelleme. Csalóka képe ki tudja honnan ered, de egy biztos: képes meggyőzni róla, hogy nincs is semmi baj. Ilyenkor boldogan hiszel a derengő látomásnak, miszerint ez az egész csak egy téves diagnózis eredménye, de minimum elcserélték a leleteidet, és nemsokára kiderül, micsoda borzasztó tévedésnek lettél áldozata. Fejedben megszületik a jelenet, amint az orvosok kezüket tördelve kérnek tőled bocsánatot, amiért így rádijesztettek.

A másik eset, amikor elfogadod ugyan a rossz hírt, de halálbiztosra veszed, hogy úgy kerülsz be a wikipediára, mint az első autoimmunos, aki csodálatos módon mégis meggyógyult. (Igen, nekem is félre van téve a tökéletes profilkép, ha esetleg ez az álmom valóra válik. Sosem lehet tudni…) Ez a furcsa érzés amúgy az örök pesszimista egyéneket is eléri olykor, és átverés vagy nem, rövid időre teljesen felszabadít a betegségtudat nyomása alól.

img_20190316_093546.jpg
Nem minden autoimmun betegség készít ki teljesen, de ha véletlenül egy agresszív fajta támadja meg a szervezetedet, az még nehezebb terhet ró a nyakadra, mintha csak szimplán életmódot kellene váltanod.

Kár lenne tagadni, de amikor először legyintett meg a fájdalom és a leépülés lehetőségének szele, valamint realizálódott bennem, mennyi mindent fog elvenni tőlem a betegség, elgondolkodtam azon, talán jobb lenne hagyni az egészet a francba.

Persze, lehet azonnal rávágni, hogy ez a leggyávább megoldás, de amikor olyan rosszul éreztem magam, hogy már sírni sem volt erőm, amikor attól is bepánikoltam, ha a karomat a fejem fölé kellett emelnem, hiszen akkor éles fájdalom hasított bőrömbe, amikor az emberek sajnálkozó arcát láttam a külsőm láttán, vagy amikor nehezemre esett felmenni 7 lépcsőfokon úgy, hogy azelőtt 3 órás edzéseket ugráltam végig könnyedén - bevallom, rohadtul nem érdekelt, ki tartana gyávának, ha letenném a lantot…

De nem tettem le. Nem az elhatározás hiánya miatt, hanem mert az utolsó pillanatban az életösztön mindig közbelépett.

img_20190316_095727.jpg
img_20190316_093936.jpg
Aztán elkezdődtek a kezelések, amiknek köszönhetően a Dögöm legyengült és nyugalmi állapotba került. Átalakítottam a szokásaimat, minden káros (vagy annak hitt) dolgot száműztem az életemből, akkor is mozogtam egy kicsit, ha nem okozta azt az örömöt, mint azelőtt.

Aztán lépésről lépésre felépültem, és újra látom, milyen szép az élet.

Persze, tudom, hogy a következő fellángolásnál újra nehéz lesz. Akkor is meg fogok zuhanni, és biztos vagyok benne, hogy a poklot fogom végigjárni. Azonban, most már azt is tudom, hogy még onnan is van kijárat - és ha csak záros határidőig is - de majd megint élvezhetem az életemet.



A bejegyzés trackback címe:

https://immunszuicid.blog.hu/api/trackback/id/tr9014692500

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Vadzsaripdu 2019.03.18. 11:18:41

... és van az az eset, amikor 6,5 év sikertelen okfeltárás után megváltásként értékelnéd, ha végre, a sok téves diagnózis, félrekezelés, számtalan felesleges vizsgálat után az orvos közölné veled, pontosan milyen autoimmuntól is szenvedsz. Ekkorra már annyira kiismerted a szervezeted működését, lemondtál rengeteg mindenről, átéltél sok anafilaxiás sokkot és asztmás rohamszerű dolgot, többször hajszál választott el a haláltól, megtapasztaltad a magára hagyottság legmélyebb bugyrait, hogy az orvos szavai már csak jelentéktelenek lesznek, mondjon bármit is. Lelkileg annyira erőssé váltál ekkorra, hogy sokk helyet csak egy, a helyzetedet nagyszerűen leíró angol kifejezés jár a fejedben: "Warrior not Worrier". Mert a legnagyobb harcosok azok az autoimmuntól szenvedő betegek, akik önsajnáltatás helyett akkor is küzdenek önmaguk ellen minden nap, ha tudják, hogy csak csatát nyerhetnek, de háborút nem.

Evice 2019.03.18. 16:11:35

@Vadzsaripdu: minden tiszteletem a tiéd, mert a történtek ellenére sem adtad fel.
Nálam 3 év sikertelen okfeltárás után jutott eszébe egy orvosnak autoimmun tesztet kérni, azelőtt ment a félrekezelés. Most nem részletezem, milyen panaszaim voltak, a kommentedből ítélve, van róla fogalmad.
Nekem a diagnózis sem hozott megnyugvást (sőt, utána lettem csak igazán ideges), annyit jelentett csak, hogy neve lett a dögnek.
Ellenben úgy gondolom, minden egyes autoimmunos és más krónikus betegségben szenvedő ember, minden egyes nap megvívja a maga harcát, akkor is, ha pontosan tudja, hogy nem fog győzni.
Nekem az önsajnáltatókkal sincs bajom, ha valakinek van oka keseregni, azok az autoimmunosok. Hadd sírjunk már, ha jól esik ;)

Vadzsaripdu 2019.03.19. 13:57:26

@Evice: Köszönöm! Feladni nem opció, tudod hogy van ez. Sajnos diagnózis hiányában az orvosokkal is tovább kell küzdenem. Évekkel korában megfogalmazódott bennem a lehetséges ok, de mivel ez a magyar orvosok körében teljesen ismeretlen autoimmun betegség - annak ellenére, hogy külföldön mára szélesebb körben ismertét vált, könyv is íródott róla, ami ironikus módon egyes fejezetiben mintha rólam íródott volna - , így jobb esetben "csak" megmosolyognak, rosszabb esetben hipochondernek néznek. De mit lehet várni, ha még klinikai szinten is tagadják idehaza például a hisztamin intolerancia létezését, pedig az aztán mára tényleg igen általános diagnózissá vált külföldön. Kész agyrém. Ha pedig a hisztamin intolerancia csak egy okozata egy sokkal súlyosabb, összetettebb, a egész szervezetet érintő autoimmunnak, akkor Magyarországon "meg vagy lőve". De addig nem nyugszom, míg nem sikerül megtalálni (ha a feltevésem helyes, akkor igazolni) a problémám valódi okát.

Evice 2019.03.19. 17:36:19

@Vadzsaripdu: azt nem teljesen értem, ha létező tüneteid vannak, miért nem szentelnek neked egy alaposabb kivizsgálást. Úgy értem, hogy "lehipohonderezni" valakit nagyon könnyű, de ha visszatérő, látható, észlelhető, létező szimptomáid vannak, az nem érne meg néhány vizsgálatot? Odáig oké, hogy legalább annyit tudnak, egyfajta autoimmun, de a tüneteket enyhíteni kéne, ahhoz meg nem mindegy, milyen eredetű kórság alakult ki nálad.
Szerintem a magyarországi orvosok tudásával nincs baj, de az eszközeik meglehetősen szűkösek. Meghát néhányuknál talán a motiváció sem az igazi, de valahol őket is meg lehet érteni.
Mindenesetre őszintén remélem, hogy előbb-utóbb megtalálják a tényleges okát a betegségednek! Jó lenne, ha találnál olyan orvost, aki nem hajtana el azzal, hogy várd meg amíg elmúlik...

Vadzsaripdu 2019.03.20. 09:22:27

@Evice: Elég sok vizsgálaton vagyok már túl. Sajnos eddig mindig megakadt valahol a teljes diagnózis felállításának a menete, alapvetően két okból: vagy nem azt az eredményt hozta az adott vizsgálat, mint amire az orvos számított vagy pedig egy korábbi vizsgálat eredményéhez képest homlokegyenest mást mutatott az újabb teszt és ilyenkor mindig megállt a tudomány. Például akárhányszor próbálták vérből kimutatni mire vagyok/lehetek allergiás, mindig más volt az eredmény alacsony teljes Ige érték mellett. Továbbá nem kétséges, hogy gluténtől (is) rosszul vagyok, ennek ellenére sem vérből, sem bélbiopsziával, gyomortükrözéssel képtelenek ezt igazolni. Amikor eljutok oda, hogy az orvosnak fogalma sincs, mi lehet az ok, nem küld tovább más szakértőhöz, csak széttárja a kezét, hogy ilyet még nem látott. Ezt nem egy, de nem is két orvossal eljátszottam. Jelenleg a kilencedikhez járok, de legutóbbi konzultáció után úgy érzem, ehhez is feleslegesen. Volt olyan is, még az első tüneteim jelentkezésekor, hogy Prick-tesztet és légzésfunkciót végeztek rajtam. A vizsgálat során rendkívül rosszul éreztem magam, zakatolt a szívem mint egy légkalapács és csak nagyon rövideket tudtam lélegezni (de nem kapkodva vettem a levegőt mint a „szívesek”). Olyan volt, mintha a tüdőösszehúzó izmaim részlegesen lebénultak volna. A Prick-teszt negatív lett, a tüdőkapacitásom – a vizsgálat közben kapott hörgőtágító spray ellenére is – minimális értéket mutatott. A vizsgálat befejezése után a főorvosnő az irodájába hivatott, ahol elmondta, hogy nem talált semmilyen (pollen)allergiára utaló nyomot, de ilyen légzésértékkel csak hónapjaim lehetnek hátra, szinte feladta az utolsó kenetet. Ennyit tud mondani, találjam meg magamtól mire lehetek allergiás. Köszi! „Kicsit” ledöbbentem mind a hallottaktól, mind a főorvosnő hozzáállásától. Mindez 6 évvel ezelőtt volt, azóta is, köszönöm, de gond nélkül túrázok, mozgok. Azóta kiismerve a szervezetem működését, biztos vagyok benne, hogy az akkori légzésvizsgálat előtt elfogyasztott étel miatt heveny hisztaminos reakcióm volt (ugyanilyen reakciót azóta is ki tudok magamon váltani számomra nem megfelelő étel elfogyasztásával). Vagyis a nagynevűnek tartott megyei allergológus / tüdőgyógyász főorvosnő nem ismert fel vizsgálat közben heveny allergiás reakciót. Ez nálam a „no comment” kategória. Később egy magát az egyik legnagyobb allergiával foglalkozó hazai privát intézménynél vérből nem tudták kimutatni a hisztamin érzékenységemet, mert a vizsgáló egyetemi adjunktus teljesen félreértelmezte a leletemet… Végül privát úton egy német labor segítségével sikerült igazolni, hogy hisztamin intoleranciám (is) van. Azonban, ahogy korábbi kommentemben írtam, ezt az intoleranciát (amiről hivatalos papírom van) a magyar orvosok döntő hányada nem fogadja el. Ezt legutóbb egyetemi professzortól kaptam meg, miközben a papíromat a kezében tartotta mondta, hogy „uram, ilyen nem létezik, ez csak kitaláció”. A fő gondom az, hogy tüneteim, tapasztalataim, reakcióim és főleg laboreredményeim alapján (rendkívül egyedi eltérések pl vérlemezke szám, térfogat, eos. granulocita szám stb. tekintetében) nálam ez igen nagy valószínűséggel csak egy okozata lehet egy durva, szisztémás autoimmun betegségnek a hisztamin, mintha üzemanyaga lenne ennek a kórnak (több, egyéb anyaggal együtt). Erről - az egyébként 2007 körül felfedezett - autoimmunról külföldön nemcsak egyre több szakirodalom szól, hanem rendszeres orvosi konzíliumokat is tartanak, sőt már laikusoknak szánt könyv is van róla. Ezt a könyvet egy témában jártas, autoimmun és hematológia területén nagynevű amerikai doki írta, tehát nem ilyen Antal Vali féle áltudományos katyvasz. De ezt is hiába említem a hazai orvosoknak, mintha fülük mellett beszélnék el. Felvéve a kapcsolatot az általam feltételezett betegséggel küzdők csoportjával, az ő tanácsuk, tapasztalataik alapján változtatva étkezési szokásomon, környezetemen, kerülve a jól ismert triggereket (pl. bizonyos parfümök, vagy hideg szélfúvás reakciót indíthat el) nagyot változott pozitív irányba az állapotom. Ilyen hazai környezetben próbálok ennek a végére járni, küzdve egyrészt önmagam, másrészt a hazai orvosok begyepesedett, nemtörődöm, érdektelen (csúnyábbat inkább nem írok) felfogása, hozzáállása ellen. Bízom benne, hogy rövidesen sikerül pontot tenni az ügy végére legalább oly módon, hogy a későbbiekben esetlegesen ismét fellépő heves, életveszélyes reakcióim jelentkezésekor már lesz nálam olyan vényre kapható gyógyszeres megoldás (spray / epi pen), ami a tüneteket mérsékelni vagy megállítani fogja.

Evice 2019.03.20. 21:28:09

@Vadzsaripdu: azt hiszem, amit itt leírtál a diagnosztika egy új szintje, ahol a betegnek kell megállapítania a saját betegségét. Nem semmi, amin végigmentél.
Magyarországon talán az is a baj, hogy hiányzik a megfelelő háttér az orvosok továbbképzésére, és a leterheltségük mellett idejük se nagyon lenne mindennek utánajárni. Sajnos.
Pl. vannak olyan területek, ahol több kilométeres körzetben sem lehet immonológus szakorvost találni. Aki van, annál őrült hosszú a várólista.
Új, korszerű terápiákat, gyógykészítményeket nagyon nehézkesen engednek be, most ehhez képest mennyire esélyes, hogy utána mennek egy új tipusú autoimmun betegségnek, inkább nem is megyek bele.
Szívből remélem, hogy hamarosan érkezik a megoldás a problémádra, és legalább a tünetek enyhítésére akad valamilyen használható készítmény.