Autoimmun betegségek, avagy amikor a saját immunrendszered akar eltenni láb alól

Immunszuicid - a megbolondult immunrendszerről

Ahogy a beteg áteshet a sokkon

2019. március 16. - Evice

Amikor az ember megkapja a diagnózist, miszerint gyógyíthatatlan betegséggel áll szemben, nagyon nehéz bármit is mondani. Mindenki másképp dolgozza fel a hírt, de egyvalami talán mindannyiunkban közös: a sokk elkerülhetetlen.

Az autoimmun kórképekre (és még néhány más betegségre is) jellemző, hogy maga a betegség nem gyógyítható, csak a lefolyását tudják lassítani, valamint a tüneteket bizonyos mértékig enyhíteni. A kezelések mellett, sok múlik a beteg hozzáállásán, életvitelén, és azon, miként reagál a szervezete a különféle gyógykészítményekre és terápiákra. Mindenesetre, a diagnózistól számítva beletelik némi időbe, mire az érintettek napirendre térnek a változások felett.

Mint betegnek, elsősorban saját magadban kell helyretenni a dolgokat, és hiába éltél már meg néhány dolgot, garantáltan ez lesz az egyik legnehezebb szituáció, amivel szembe kerülhetsz életed folyamán. El fogják mondani, nagyjából mire számíthatsz. Nyilván, minél aljasabb kórt fogtál ki, annál kevésbé lesz őszinte az orvosod mosolya tájékoztatás közben.

S mint a XXI. század embere, rátapadsz az internetre, ahol amint bepötyögöd a keresőbe az új “örök barátod” nevét, azonnal információs lavina sodor magával. Itt mindenfélét találhatsz a betegségedről, de a lényeg általában az lesz, hogy éppen útban vagy az örök vadászmezők felé.

Az emberek többsége szereti azt gondolni saját magáról, hogy bátor és erős. Engem azelőtt e magasztos jellemvonások éltetése mellől el sem lehetett volna tántorítani. Aztán közölték a nagy hírt, s kiderült, hogy nem vagyok sem bátor, mint egy gladiátor, sem erős, mint egy tölgyfa.

A Dögöm nagy bemutatkozása után a helyzetem nem tűnt bíztatónak, és amit leszűrtem az egészből, annyi volt, hogy így nincs értelme az életnek. Szégyen-nem szégyen, az első hétvégén lementem a sarki boltba, és korábbi fényes elveimet sutba dobva, vettem egy üveg bort.  Azelőtt nem voltam egy nagy ivó, azóta sem sűrűn került rá sor, de akkor kimondottan jól esett elzsibbadni, mert nem akartam azon gondolkodni, mennyi mindent fog tőlem elvenni ez a nyomorult betegség. Tudom, tudom, az alkohol nem megoldás az autoimmunra de - mint tudjuk - a tej sem az.

img_20190316_094020.jpg
Mivel ez a dög autoimmun kórkép egy életen át veled marad, kizárt, hogy ne lepne meg néha a hitetlenkedés szelleme. Csalóka képe ki tudja honnan ered, de egy biztos: képes meggyőzni róla, hogy nincs is semmi baj. Ilyenkor boldogan hiszel a derengő látomásnak, miszerint ez az egész csak egy téves diagnózis eredménye, de minimum elcserélték a leleteidet, és nemsokára kiderül, micsoda borzasztó tévedésnek lettél áldozata. Fejedben megszületik a jelenet, amint az orvosok kezüket tördelve kérnek tőled bocsánatot, amiért így rádijesztettek.

A másik eset, amikor elfogadod ugyan a rossz hírt, de halálbiztosra veszed, hogy úgy kerülsz be a wikipediára, mint az első autoimmunos, aki csodálatos módon mégis meggyógyult. (Igen, nekem is félre van téve a tökéletes profilkép, ha esetleg ez az álmom valóra válik. Sosem lehet tudni…) Ez a furcsa érzés amúgy az örök pesszimista egyéneket is eléri olykor, és átverés vagy nem, rövid időre teljesen felszabadít a betegségtudat nyomása alól.

img_20190316_093546.jpg
Nem minden autoimmun betegség készít ki teljesen, de ha véletlenül egy agresszív fajta támadja meg a szervezetedet, az még nehezebb terhet ró a nyakadra, mintha csak szimplán életmódot kellene váltanod.

Kár lenne tagadni, de amikor először legyintett meg a fájdalom és a leépülés lehetőségének szele, valamint realizálódott bennem, mennyi mindent fog elvenni tőlem a betegség, elgondolkodtam azon, talán jobb lenne hagyni az egészet a francba.

Persze, lehet azonnal rávágni, hogy ez a leggyávább megoldás, de amikor olyan rosszul éreztem magam, hogy már sírni sem volt erőm, amikor attól is bepánikoltam, ha a karomat a fejem fölé kellett emelnem, hiszen akkor éles fájdalom hasított bőrömbe, amikor az emberek sajnálkozó arcát láttam a külsőm láttán, vagy amikor nehezemre esett felmenni 7 lépcsőfokon úgy, hogy azelőtt 3 órás edzéseket ugráltam végig könnyedén - bevallom, rohadtul nem érdekelt, ki tartana gyávának, ha letenném a lantot…

De nem tettem le. Nem az elhatározás hiánya miatt, hanem mert az utolsó pillanatban az életösztön mindig közbelépett.

img_20190316_095727.jpg
img_20190316_093936.jpg
Aztán elkezdődtek a kezelések, amiknek köszönhetően a Dögöm legyengült és nyugalmi állapotba került. Átalakítottam a szokásaimat, minden káros (vagy annak hitt) dolgot száműztem az életemből, akkor is mozogtam egy kicsit, ha nem okozta azt az örömöt, mint azelőtt.

Aztán lépésről lépésre felépültem, és újra látom, milyen szép az élet.

Persze, tudom, hogy a következő fellángolásnál újra nehéz lesz. Akkor is meg fogok zuhanni, és biztos vagyok benne, hogy a poklot fogom végigjárni. Azonban, most már azt is tudom, hogy még onnan is van kijárat - és ha csak záros határidőig is - de majd megint élvezhetem az életemet.



7. rész: Autoimmun betegségek és a hozzátartozók

Gyakran hajlamosak vagyunk azt hinni, hogy a betegséggel való küzdelem a beteg saját problémája. Ez nem kizárólag az autoimmunosokra igaz, hanem minden olyan kórra, ami folyamatos kezelést és ellenőrzést igényel. Egy szomorú diagnózis nem csak azt keseríti el vagy bosszantja fel, akinek a szervezetében kialakult, hanem a közeli családtagokat, barátokat egyaránt. Tulajdonképpen egy ilyen betegséget bizonyító leletet nem csak te kapsz, hanem mindenki, aki közel áll hozzád.

Jó hírt, kellemes meglepetést könnyű elmondani, sőt, már a rákészülés is óriási örömforrás. Az ember még azon is agyal sokszor, miként tálalja: esetleg nyomtassa ki, és tegye egy szép masnival átkötött dobozba, vagy rejtse el a bizonyítékot a fiókban, és várja izgatottan, mikor találja meg a célszemély?

Na, az autoimmun diagnózis közlése nem ilyen.

Visszaemlékezve, nem tudom eldönteni, melyik része volt nehezebb a dolognak: feldolgozni a tényt, hogy lett egy gyilkos hajlamú “Öri-barim”, vagy amikor elő kellett adni ezt a tényt azoknak az embereknek, akik a legfontosabbak nekem.

Szeretteid akárhogy is reagálnak, akik minden nehézség ellenére melletted maradnak, ők a te életed igazi hősei, akiknél nagyobb kincset elképzelni sem lehet.

A leletekkel a kezemben, amelyek fehéren-feketén állították, valóban egy agresszív, magas intenzitású autoimmun betegség alakult ki nálam, az orvostól kiérve leültem egy közeli padra, és halkan sírni kezdtem. Akkor még fogalmam nem volt arról, mi vár rám pontosan, de abból, hogy az orvos kórházi kezelést emlegetett, és leszögezte, nem fogok meggyógyulni, sikerült leszűrnöm, hogy ez semmi jót nem jelent. A telefonomban ott lapult 3 üzenet a szeretteimtől, amiben arra kértek, azonnal hívjam őket, amint van eredmény. 

Persze, rosszul éreztem magam egy ideje: erősen hullott a hajam, fájtak a foltjaim, nehezen kaptam levegőt, és gyakran ájulás környékezett, de nem számítottam ilyen rosszra, olyanra végképp nem, amiből ne lehetne teljesen felépülni. Ezzel a tudattal csörögtem rá a szívemhez három legközelebb álló emberre, és vallottam meg hüppögve a hírt.

Később, elkerülhetetlenné vált, hogy a szűkebb ismeretségi körben is megosszam az infót. Mivel további vizsgálatokra és kezelésekre került sor, a munkahelyemen már nem tudtam mivel előállni az eltávozás okát illetően, baráti körben pedig jó pár programot le kellett mondanom, és nem volt kedvem klisékkel hárítani. Ettől kezdve, láthattam az összes variációt, amivel egy ilyen diagnózisra reagálni lehet. Teljesen természetes dolog, az ijedtség, a kétségbeesés, és a félelem, s bármennyire is próbálod tartani magad, a szeretteid ugyanúgy felülnek erre az érzelmi hullámvasútra veled együtt.

Volt olyan hozzátartozóm, aki kétségbeesésében jobban sírt, mint a én, és volt, aki azonnal válságstábot alakított, és felkészült minden esetre...de tényleg mindenre...

A realista

img_20180630_122620.jpg

* a méhpempővel óvatosan, mert immunerősító hatással bír, ami ront az autoimmunosok állapotán!

Úgy sejtem, egy ilyen betegség miatti félelem nem csak nekem okoz néha álmatlan éjszakákat.

A félelem soha nem múlik el teljesen, ha nem is lesz mindig előtérben, sokszor a legváratlanabb pillanatokban képes összeszorítani az ember szívét. Nem vagyok pszichiáter, de úgy gondolom, ebben semmi szégyellnivaló nincsen, ahogy abban sem, ha egy gyógyíthatatlan kórral való együttélés során az ember - legyen akár nő, akár férfi -  olykor jól kibőgi magát, dühöng, vagy egyszerűen csak lefekszik valahova, és néz ki a fejéből az esélyeket latolgatva. A betegséggel való küzdelem nem csak a kórházi időszakot és az esetleges kezeléseket jelenti. Az ember sokmindent átértékel magában, és néha a környezete is megváltozik, átalakul.

Nyilván azok kapják a legnagyobb ívet, akikkel egy fedél alatt élsz. Ők nézik végig azokat időszakokat, amikor fellángol a betegséged, viselik el, ha a kezelések mellékhatásaként tombolsz, és ők azok, akik veled együtt szárnyalnak az örömtől, amikor az immunológián azt mondja az orvosod, hogy mostantól már elég félévente menned kontrollra.

A családtól néha embertelen türelmet követel az újfajta életmód, és talán beletelik némi időbe, mire mindenki megtanulja kezelni a helyzetet.

A környezetemben csak nagy ritkán tettek megjegyzéseket a külsőmet ért torzulásokra, holott bizton állítom, akkoriban nem csak beképzeltem magamnak a negatív változásokat. Esetemben, az én szerény kis Dögöm, mikor éppen erős, látványos jegyeket ejt rajtam, amiknek hála, letagadni sem tudnám a jelenlétét. Oké, most jól vagyok, és talán senki nem mondaná meg rólam, de a fellángolása idején nem volt nehéz kitalálni, hogy valami oltári nagy gond van.

Ahogy már korábban is említettem, a hajam nagy része kihullott, a teherbírásom a nullához közelített, lefogytam, tele voltam vöröses-barna foltokkal, amik égtek és fájtak, az arcom beesett, és kapkodva vettem levegőt.

Azonban a hiúságomat szörnyen bántotta a tény, miszerint nem elég, hogy hullának érzem magam, még úgy is nézek ki. Nem azt mondom, hogy azelőtt esélyesként indultam a Miss Universe választáson, de azért nem is velem ijesztgették a rossz gyerekeket a szomszédban.

Így aztán próbáltam trükközni, szép ruhákkal eltakarni a foltokat, és felturbózni a kinézetem, sminkkel, hajpántokkal, csatokkal és hajdúsító csodaszerekkel (itt szeretném megjegyezni, hogy ami NINCS, azt nem lehet dúsítani, akármi is van a flakonra írva).

Kedvesemnek akkoriban nehéz lehetett megállni röhögés nélkül, de épp ez az egyik dolog, amiért hősként tekintek rá. Képes volt akkor is bókolni, amikor még a saját tükörképem is szánakozva nézett vissza rám.

img_20180630_123446.png
Párkapcsolatokat tekintve amúgy sem egyszerű a helyzet, ha éppen minden klappol. Hiába rebegik el a házasulandó felek párás szemekkel az anyakönyvvezető előtt a “jóban-rosszban, egészségben-betegségben” szólamú igézetet, ha ott, és akkor szépen felkalapozva, minden és mindenki gyönyörű. A reality-show akkor kezdődik, amikor egyikük tényleg szembe kerül egy ilyen pokolfajzattal, ami próbára teszi a legtürelmesebb és kitartóbb párkapcsolatot is.

A Döggel való kapcsolatfelvételt követően bennem is felmerült a gondolat, hogy miért kötnék magamhoz valakit, aki egészséges, fiatal, és előtte az élet, amikor ezzel szemben én azt sem tudtam a kezdet kezdetén, hogy egyáltalán a következő néhány évet kibírom-e. Nem lehet ilyen esetben tanácsot adni, ezért nem is kértem senkitől, és nem tudom, mit mondanék hasonló helyzetben, ha tőlem kérdeznék. A döntéseket tiszteletben kell tartani, bármi legyen is az.

Akár családtagról, akár párkapcsolatról legyen szó, nem árt szem előtt tartani, hogy ők talán ugyanúgy megzuhannak néha a Dögöd miatt, mint te magad. Talán nekik nem fáj fizikailag, és nem ők járnak a mindenféle vizsgálatra és kezelésre, de a szüleidet, életed párját, vagy a legjobb barátodat ugyanúgy rémképek gyötrik a betegségeddel kapcsolatban. Egyáltalán nem egyedi eset, vagy természetellenes, ha te vigasztalod őket, vagy próbálsz meg lelket önteni beléjük.

Ez talán furcsán hangzik, de olykor a betegséged ellenére, muszáj, hogy te legyél az erősebb, és ezzel semmi baj nincs.

Amit anyukám hisz, amikor vizsgálatra megyek, minden egyes alkalommal:

img_20180630_124307.jpg

“Szeressük egymást, gyerekek, hisz minden percért kár.”

                        (Seress Rezső)

 

6. rész: Autoimmun betegségek és az előítéletek

Rengeteg autoimmun betegség van, tipusaik számának szinte se eleje, se vége. Jelenleg csak a leggyakoribbakról esik szó a legtöbb fórumon, holott a kevésbé ismert fajták ugyanúgy megnehezítik a betegek életét.

A népszerű kórházsorozatoknak köszönhetően a fanatikusabb nézők, akár már ránézésre is képesek felállítani a diagnózist egy-egy furcsa tünet láttán. A betegségek ismertté tételében szintén nagy szerepet játszik, ha egy híresség vállalja fel a nyavalyáját a nagy nyilvánosság előtt, ezzel hitet és kitartást adva olyanoknak, akik hasonló problémával küzdenek.

Ha viszont olyasmivel élsz együtt, ami nem-igen hangzott el a Dr. House részeiben, és olyan celeb sem akad, aki felvállalná, akkor rád hárul a feladat oroszlánrésze, hogy megismertesd, elfogadtasd a környezeteddel a betegséged és annak következményeit.

Nyilván nem az számít, hogy az egész világban tudatosodjék egyéni problémád, de jobb, ha a közvetlenül körülötted élők tisztában vannak azzal, mi történik veled. Egyrészt, ne kelljen találgatniuk miért vagy szomorú vagy dühös, másrészt, ha rosszul leszel, tudják hogyan segíthetnek, ha szükséges.

Ezen ismeretek azért is lényegesek, mert az emberek előítéletesek, tetszik vagy nem, sztereotípiák tömkelege hemzseg a fejekben. A tiédben és az enyémben is. Egyáltalán nem buli, ha rajtad kívül senki más nincs tisztában a Dögöd tulajdonságaival.

Végtelen fáradtság = Lusta vagy

Szinte minden autoimmun betegségre jellemző a soha nem szűnő kimerültség érzése. Ennek oka, hogy az immunrendszer folyamatosan küzd, ezáltal rendesen lestrapálja a szervezetet. Amikor a kór éppen lángol, külön erőfeszítésbe kerül, az érintett személynek akár a munkahelyig vagy az iskoláig eljutni, az meg már felér egy marathoni futással, hogy a napi munka- és tanórákat teljesítse. Ilyenkor sem a kávé, sem az energiaitalok nem segítenek. Ja, és az alvás sem. A külső szemlélőnek úgy tűnhet, hogy unod a munkát, érdektelen vagy, annyira fáraszt a baráti összejövetel, hogy nem szégyellsz beszélgetés közben, szemtelenül elszundítani. Pedig karikás szemed arról ad tanubizonyságot, hogy éjszaka mindent csinálsz, csak nem pihensz. Mi másért néznél úgy ki, mint akit kimostak? Ez egészen addig a beteg sara, amíg nem mondja, hogy valamilyen kórral küzd. Csakhát mivel az autoimmun betegségek nem gyógyulnak, egy idő után az emberek elfelejtik, hogy mondjuk 5 évvel korábban meséltél a nyavalyádról. Mint minden, idővel ez is feledésbe merül, főleg, ha átéltél közben egy, néhány évig tartó tünetmentes állapotot, s emiatt nem került szóba a téma. Nem is lehet azért igazán haragudni, ha elítélnek… csak meg kell tanulni vele együttélni. A vadidegenekre pedig végképp nem lehet követ vetni, ha szétcsúszott állapotodat nem egy betegség számlájára írják.

2018_06_02_10_14_office_lens.png

Jobb, mint egy daganat

Biztosan találkozol olyan örök pozitív emberekkel, akik az első ijedtségen átesve, meséd végére érve megkönnyebülten vállonveregetnek,  hogy “Huh, ez kemény. De nézd a jó oldalát: jobb, mint ha rákos lennél”. Na, ezzel csak annyi a probléma, hogy ugyan van igazság abban, ami mondanak, de az autoimmun betegségek közül egy sem gyógyítható, és néhánynál ugyanúgy ki van számolva az életed hossza, mint néhány daganatos betegségnél. Sőt, ez is olyan, mint az oroszrulett, mert hiába vagy most éppen jól, ha következő hónapban már az intenzív osztályon fekszel, és az életedért küzdesz. A betegség lefolyása teljesen egyénfüggő, van aki hosszú évekig megússza, és van, akit rövid idő alatt elvisz, de akárhogyis, egy progresszív betegségről nem lehet úgy beszélni, hogy örülj annak, hogy nincs egy másik, hasonlóan rossz egészségügyi problémád.

Fertőző vagy? - Karanténba veled!

Szintén az ismerethiánynak köszönhető, hogy néhányan azt feltételezik, az autoimmun betegségek fertőzés útján terjednek. Ez még a májgyulladásra sem igaz, ha azt autoimmun reakció váltja ki. Semmilyen AI kórt nem lehet sem cseppfertőzés, sem pedig érintkezés utján szerezni. Barátkozz meg a gondolattal, hogy bizony van az az eset, amikor a saját védekező rendszered akar megölni. Persze, olykor jó lenne olyan okot találni, ami azt igazolja, hogy nem vagy ennyire rosszul összerakva...de sajnos igen. Bár jelenleg rajtam sem annyira látványosak a jelek, találkoztam már olyannal, aki amint meséltem a Dögömről, azonnal tett két lépést hátra. Pedig akkor sem tudnék nagy kárt tenni benne, ha nyakon találom tüsszenteni őt.

2018_06_02_10_12_office_lens.png

Imbolygó járás = Be vagy szívva, lőve, rúgva, sőt, mindhárom egyszerre

Néhány autoimmun kórkép az idegrendszert támadja, aminek következményeként a betegeknek koordinációs problémáik alakulnak ki. Ilyen a szklerózis multiplex, a Devic (NMO), a Myasthenia gravis, a Guillané-Barris szindroma, vagy a CIDP, stb. Ezek mind a központi idegrendszer, az idegek vagy az idegrendszeri erek gyulladását váltják ki. Többségét a társadalom jó része nemhogy nem ismeri, ki sem tudja mondani, így nem csoda, ha az imbolygó járást nem egy ilyen kór tünetének, hanem a túlzott kocsmábajárásnak tudják be. S valóban, ha belegondolok, tényleg egyszerűbb azt mondani, hogy “Nézd már, a szomszéd már megint berúgott!”, mint azt hogy “Nézd már, a szomszédnál fellángolt a krónikus demyelinizáló polineuropátia (CIDP)!”  Teljesen megértem, ha egyesek kikerülik a részegnek gondolt személyt, de ritkán előfordulhat, hogy az illető egyetlen korty alkoholt sem ivott, és éppen azzal küzd, hogy egyik lábát a másik elé helyezze. Azt is tudom, hogy nem lehet mindenkihez jó szándékkal állni, aki tétován mozog. De annak az egynek nagyon is számítana, ha beszólogatás helyett megkérdeznék tőle, hogy esetleg szüksége van-e segítségre.

Foltos bőr - miért nem húztál gumit?

A szűk ismerősi kör a könnyebbik feladat elfogadtatás szempontjából, hiszen már régóta ismernek, és - ha mákod van - szeretnek. Ha azonban olyan Dög akaszkodott a nyakadba, ami látványos jeleket hagy a külsődön, akkor történnek az igazán érdekes dolgok.

A vitiligo alapjában véve jóindulatú betegségnek tekintendő, mivel nagyobb egészség károsodást nem okoz, “csupán” elpusztítja a pigmenttermelő sejteket a bőrben, ami ennek folytán az érintett területeken kifehéredik. A betegegség a test jellemző területein tevékenykedik, amibe beletartozik az arc is, így a vitiligós emberek le sem tagadhatják, hogy problémájuk akadt. Ha nem is kapnak értetlenkedő kérdéseket az állapotukat illetően, az gyakori, hogy a többiek le sem veszik róluk a szemüket. Emlékszem, középiskolában járt velünk egy vitiligós fiú. Róla a pletyka azt dalolta, hogy Michael Jackson nyomdokain lépdelve, műtéti úton óhajt még fehérebb lenni, ezért van tele fehér foltokkal. Ez van, ha a beteg nem mesél, a többieknek pedig jó nagy fantáziájuk van, és a bulvárhírekből művelődnek.

Az én Dögöm (hívjuk szklerodermának), a vitiligóval ellentétben, kisebb-nagyobb barna foltokat lehel az ember bőrére, és amikor éppen tombol, akkor megszabadít a hajzat nagy részétől is. És nem, ez utóbbiért a legnagyobb nyári melegben sem vagy hálás…

S nem csak ritka kór, de lefolyásában még unalmas is. Ezt úgy értem, hogy nem lehet belőle kihozni izgalmas epizódokat valamilyen kórházsorozatban, amikor a hős orvos egyetlen rész alatt felismeri és lekezeli a betegséget, ezáltal nem lehet ismertebbé tenni sem.

Felderíteni kb. 6 hónap, kezelni egy egész élet, és a jobbulás sem úgy zajlik, hogy a diagnózis után néhány órával, szteppelve elhagyod a kórházépületet.

Amikor rikítanak a foltjaim, takargatom ahogy tudom, de nyáron, a tikkasztó hőségben talán érthető, miért nem vállalom a kapucnispulcsi kontra elölzsebes mackónadrág összeállítást, így aztán egyetlen opció marad: kerülve a szemkontatkust, szigorúan szemlesütve csak az utat nézve, tűröm a kérdő tekinteteket bármerre visz az utam.

Annyiban szerencsém van, hogy nyár végére a foltjaim szinte láthatatlanná válnak, miután sikerül magamra szedni egy kis színt. Innen nézve tulajdonképpen csak a tavasz és a nyár eleje kínos néha, de azt is meg lehet szokni, ha az ember megtanulja  kizárni a zavaró pusmogást.

2018_06_02_10_10_office_lens.png


Tudom, hogy az előítéleteknek gyakran van alapja, de hiszem, hogy a betegeknek és a környezetnek is jobb, ha nyitottan állunk a problémához.

Források

5. rész: A csodálatos gyógyítók

Ha az embert leteríti a lábáról a kór, legyen az egyszerű megfázás, vagy valamilyen súlyos betegség, egyetlen dolog lebeg a szeme előtt: mielőbb meggyógyulni. Minél nehezebb a kezelés és vészesebbek a tünetek, ez a vágyunk annál erősebbé válik. A betegek jóval érzékenyebbé válnak, és bármilyen lehetőségnek esélyt adnak, ha csak egy halvány remény is akad a jobbulásra. Sajnos ezt a helyzetet egyesek ki is használják a haszonszerzés és hírnév céljából.

Nem azt mondom, hogy mindenki csak gonosz szándékkal közelíthet, aki segíteni akar, de betegként és hozzátartózóként, mindig résen kell lenni. Nem csak pénztárcakímélet miatt, hanem azért is, mert az önjelölt gyógyítók rengeteget ronthatnak a betegek állapotán. Ha pedig a páciens tájékozódni kezd, szinte kikerülhetetlen, hogy bele ne botoljon néhány “lelkes” segítőbe.

A diagnózis és első sokk után - mint mindenki - azonnal kutatni kezdtem. Nem akartam elhinni, hogy nincs segítség, és betegen kell leélnem az életem (már amennyit a szkleroderma enged, ugye.)

Nyitott szívvel, kíváncsi lélekkel estem neki a szórólapokon, és hirdetéseken át az internetig mindennek, amiben a gyógyulás lehetősége megcsillant. Orvosokat, természetgyógyászokat, és alternatív gyógymódokat keresve, jó néhány szélsőséges megoldással is megtaláltak, amikről még a legelkeseredettebb időszakban is éreztem, hogy sántítanak a hatásukat illetően. Azelőtt nem gondoltam volna, hogy ennyi nyerészkedő embert hord a hátán a Föld, azt még kevésbé, hogy ennyien látnak potenciált a betegek kihasználásában.

Összeszedtem azokat a típusokat, akikkel összehozott a balsors, ha ilyenekkel találkozol, kezdj el gyanakodni, és légy nagyon kritikus!

Hangsúlyozom, itt nem azokról lesz szó, akik találtak olyan gyógyteát, relaxációs technikát, diétát, vagy bármilyen más, természetes gyógymódot, ami segített az állapotukon, és azt szívből ajánlják kipróbálásra, hátha neked is segít. Sőt, egy ilyen ismerős felbecsülhetetlen kincs. Aki viszont csak bankókért cserébe osztja meg veled a csodát, annál mindig kezdj el gyanakodni!

A csodálatos gyógyulást ígérő, korábbi beteg

Ez a típus éppen azért veszélyes, mert elsőre hitelesnek tűnik, mivel ugyanabban, vagy valami nagyon hasonlóban szenvedett, mint te magad. Csakhogy, ő a megérzései, és a saját magán végzett kísérleteinek hála, rátalált a “Kulcsra”, amit jó pénzért át is ad neked. Az is lehet, hogy nem egyszerűen csak bezsebeli a pénzt, lehet, hogy ad érte cserébe tájékoztató csomagot, sőt, akár egy hétvégi szemináriumot is tart - persze felárért, amin életvezetési tanácsokkal is ellát. Kedvenc vesszőparipája, hogy kinek ne érne meg néhány tízezer Forintot, hogy visszakapja az egészségét? Arról nem beszélve, hogy ez tulajdonképpen befektetés, mert rengeteg, későbbi gyógyszerekre kidobott pénzt spórol meg a beteg, az általa hirdetett módszerekkel. Az más kérdés, hogy azért érzi jól magát, mert az orvosi procedúrát ő is végigcsinálta, de a remissziós állapotot a saját nagyszerűségének könyveli el. Garanciát ritkán vállal, ha mégis, és aztán a legnagyobb erőfeszítések ellenére is bebukod a csellendzset, akkor megmagyarázza, hogy valamit nem jól csináltál. Ő nem jöhet ki belőle rosszul, te viszont szegényebb leszel néhány bélással. Neked, biztosan nem jó bolt

img_20180421_104425.jpg

Az elvakult, önjelölt táplálkozási tanácsadó

Ő valószínűleg mezei vegetáriánusként kezdte, de egy idő után már ez sem volt elég tisztitó hatású a számára, így mára már nem egyszerűen vegán, ő a Zöldségekkel-suttogó. Ha az utadba sodorja az élet, jobb, ha mélyen hallgatsz az egészségügyi problémádról, meg úgy eleve bármilyen gondról, mert azonnal vérszemet kap, és minden rosszat, ami az életetben van, legyen az egy idegesítő kolléga, vagy párkapcsolati válság, arra a sok gusztustalan ételre vezet vissza, amit magadhoz veszel. Az nem megy át neki, hogy közben csak a nap mint nap szedett, durva táplálékkiegészítőknek köszönhető, hogy a fogai nem törnek bele a lekváros palacsintába. Ha megpróbálsz kitáncolni a karmai közül azzal, hogy támogatod a helyes étrendet, de azért legelni nem mennél, csak olaj lesz a tűzre, hiszen ha nem csinálod rendesen, akkor semmit sem ér az egész, és te ugye meg akarsz gyógyulni? Ő az a típus, akinek nem fogod tudni elmagyarázni, hogy a szervezetednek szüksége van bizonyos tápanyagokra, mert ha legyengülsz, azzal veszélybe sodrod magad. Erre az lesz a válasz: neked nem is ér annyit a gyógyulás, hogy tegyél érte. Nehéz lesz megállni, hogy képen ne tenyereld, de légy erős! Miatta büntetett előéletet szerezni kb. annyit ér, mint a csodálatos diétája, amit jó pénzért ajánlgat.

img_20180421_104036.jpg

A vallási és ezoterikus vakbuzgó gyógyítók

A lelki háttér nagyon fontos, óriási mértékben képes hatást gyakorolni az egészségünkre. A stressz mindenféle betegséget kiválthat, nem véletlenül hangsúlyozzák azt mindenhol, hogy az ember vigyázzon magára, és próbáljon minél hatékonyabban megbirkózni a gondokkal. Úgy gondolom, aki a kristályok erejében hisz, vagy a Biblia olvasása ad megnyugvást, tegye. Tegyen meg mindent, amivel saját magának segíthet. Nem velük van a baj, hanem azokkal, akik nem állnak meg szimpla relaxációs, meditációs technikáknál. Elvakultságban még a vérvegánon is túltesznek, és a betegségek kialakulásával kapcsolatban egészen hajmeresztő nézeteket vallanak. Mindkét altipushoz, rövid időközön belül volt balszerencsém, ők nem feltétlenül pénzorientáltak, de rendesen fel tudják borzolni az ember idegeit. Egyikük, a mély vallásos tanokat valló,  azzal az elmélettel toppant elém, hogy régebben csinálhattam valami rosszat, ami miatt most bűnhődnöm kell. Hááát... nem vagyok egy matyóhímzés, de lövésem sincs, hogy melyik tettem váltotta ki ezt a büntit. Ha mindent összeadok, a legapróbbakat is, akkor sem jön ki… Amikor visszakérdeztem, hogy jó, tegyük fel: én vagyok az Ördög Földi Helytartója, de mi a helyzet a kisgyerekekkel? Ők ugyan mi olyat tudnak tenni, amiért betegség jár? A szomorú az egészben, hogy ettől sem jött zavarba, rögtön 2 variációt is rávágott: 1. A szülei vétke miatt van 2. Előző életében vétkezett. Megnyugtató, nem? Az ezoterikus tanok nagy híve, a másik idegtépő, azzal jött, hogy bevonzottam magamnak ezt a betegséget. Megkérdeztem tőle, mégis hogy a bánatba, amikor előtte azt sem tudtam, mi az az autoimmun? Erre tudod, mit felelt? “Tudat alatt biztos tudtad!” Na, kérem, ilyen egyszerű a diagnózis! Ha szeret, akkor azt is elmondja, hogy minden fejben dől el, szóval pikk-pakk jobban leszel, csak szállj magadba, és tárd fel a lelked legmélyét, azonosítsd be a problémát, és engedd el azt! Bizony, ennyike.

img_20180421_104347.jpg

Az újító, a tudás atyja és anyja

Neki minden, de tényleg minden frissen kikerült kutatás, eredmény, kísérlet, akár alapos és alátámasztott, akár légből kapott fikció, a kisujjában van. Az interneten, könyvekben, újságokban keringő összes információ nála csapódik le. Általában egyfajta betegségre koncentrál, és abban vérprofi. Simán leáll vitatkozni az orvossal, a természetgyógyásszal, a dietetikussal, ha kell, a Bükki Füvesemberrel is, és lesajnáló mosollyal várja, hogy a beszélgetőpartner levegőt vegyen, amikor is közbevághat, és előadhatja tudását. Merthogy rajta kívül mindenki más, zokni a témához. Olyan nincs, hogy többet tudj a saját betegségedről, ha épp arra specializálta magát. Hiába forgatsz rendszeresen szaklapokat, mire frissen elolvasod a legújabb kutatási eredményeket, az nála réges-rég elavult. Lassú vagy, bocs. Meggyőzni lehetetlen, szabadulni tőle képtelenség. A legjobb, ha ráhagyod, és amikor lehet, messzire elkerülöd őt.

A táltos varázsló

Ő az, aki meglovagolja a természetfelettit és alattit egyaránt. Nemcsak a nyugati horoszkópot fújja fejből, hanem a kínait, az indiánt - különösen az aztékot - , a keltát, a vikinget, de még a bunkót is. Szempillantás alatt összehangolja ezeket, megmondja belőlük, miért lettél beteg, és megdöbbentő pontossággal azt is, mikor és mitől fogsz meggyógyulni. Ha éppen bolygóegyüttállás miatt zavaros a kép, egy percig se aggódj, biztos, hogy akad nála egy pakli tarrot kártya, vagy egy kristálygömb, ami  egy XIII. századi boszorkányé volt. Nem áll tőle távol a csirkecsontból való sorsvetés, vagy a víz folyás irányának figyeléséből levezethető jövőképmondás. Ha mindezek fals eredményt adnának, még mindig akad tipp a tarsolyában: hihetetlenül jó kapcsolatot ápol a szellemvilággal, transzba esést követően sec perc alatt lebeszéli a ghostokkal a teendőket. Természetesen ezeknek mind ára van, nem osztogatja csak úgy puszira a tudást, a titkokért cserébe perkálnod kell.

img_20180421_104324.jpg

Összefoglalva: bármilyen alternatív gyógymódban látod a reményt, legyen az bármilyen furcsa, ha úgy érzed segít, kapaszkodj bele, de mindig légy résen, mert sokan tekintenek megélhetési forrásként a betegekre, és azok gyógyulni akarására!

4. rész: Autoimmun betegségek és az életmódbeli változások

Aki van olyan balszerencsés, hogy megnyerjen magának egy autoimmun betegséget, a Dög bármelyik altipusával is akadjon össze, néhány változtatást biztosan meg kell majd ejtenie az idők folyamán.

Ez nem jelent minden esetben drasztikus változásokat… De néha igen.

Én a sok-sok lehetőség közül a szklerodermát fogtam ki, azon belül a porcelán morfea nevezetű csodálatosságot, ami azért rendesen kitesz magáért, ha az élet megkeserítéséről van szó - de nem szabad feladni! Ez a betegségtipus elsősorban a bőrszöveteket támadja, de ha úgy adódik, előszeretettel roncsolja szét a tüdűszöveteket is. Ez most jó horrosztikusan hangzott (az is), de ma már egész jól kordában lehet tartani.

Ha ez az első poszt amit olvasol nálam, az előtörténet annyi, hogy átestem egy 4 hetes fürdő és fényterápián, majd egy 3 hónapig tartó immunszepresszív kezelésen. A terápia sikeresnek bizonyult, így miután a túlélés esélyei nagyban megnövekedtek, minden energiát a tünetek minél eredményesebb csökkentésének szentelhettem.

Az autoimmun kórképekre jellemző, hogy a diagnózis felállításával és a tünetek kezelésével nem ér véget a meló. Egész életen át tartó, folyamatos kontrollt és odafigyelést igényel. A bőrbetegségekre általánosan jellemző, hogy szinte minden irritációt válthat ki, amivel a páciens kapcsolatba kerül.

Ez nálam sem történt másképp. A Dögöm egyik kedvenc szórakozása, hogy mindenhol foltot hagy rajtam, ahol hosszabb ideig nyomás éri a bőrömet. Ez így önmagában talán nem tűnik vészesnek, de a táska vállpántjától kezdve, a ruházaton át, az alvásig, minden potenciális veszélyforrást jelent. Ráadásul alvás közben elkerülhetetlen, hogy órákon keresztül a teljes testsúly nehezedjen egy adott felületre.

Néhány dolgot azért ki lehet váltani. Például a retikült széles vállpántú hátizsákra cseréltem, a csipke-csoda fehérneműket váltották a pamut sportmelltartók és a női boxerek, az illatos tusfürdőket illatanyagmentes, puritán, ámde bőrbarát olajokra cseréltem. Ezek az apróságok pozitív hatással vannak más bőrbetegségeknél is.

Az egyetlen dolog, amivel sajnos nem tudok mit kezdeni, az alvás problematikája, bár ötleteim vannak, a környezetem általában nem támogat korszakalkotó elképzeléseimben…

karnis.png
Általánosságban igaz az autoimmun betegségekre, hogy szeretettel cincálják meg az ízületeket is. Szerencsére a kézfej mozgástartományát sokféle módszerrel meg lehet óvni, amelyek nem csak hasznosak, de szórakoztatóak is egyben. Mindig fátyolos szemmel figyeltem nagymamámat, amikor kötött és horgolt, s bár csodáltam érte, az ilyesmit inkább “idős-hobbynak” tartottam.

Na, ez a nézetem erősen átalakult, amikor reggelente csak hosszas átmozgatás után tudtam rendesen kiegyenesíteni az ujjaimat. Nosza, utánajártam, mivel lehetne enyhíteni ezt a gondot, és kiderült, hogy kézimunkázni, fát faragni, képet festeni, rajzolni, gyöngyöt fűzni, makramézni, stb., nem csak azért jó, mert kisimulnak közben az ember idegei, hanem mert visszaadja, és karban tartja az ujjak, tenyér és csukló mozgatásának képességét. Nem feltétlenül kell azonnal ipari termelésre gondolni, ha csak egy sapkát kötsz meg egy tél alatt, vagy a kézzel faragott és festett sakk-készlet 10 év elteltével lesz teljes, akkor is minden szempontból megéri.

kot.png
A felveendő szokások mellett, természetesen ki kell térni azokra is, amelyeket viszont érdemes elengedni. Ilyen pl. a dohányzás. Soha nem dohányoztam, de ha te igen, komolyan fontolóra kellene venni valamilyen egyéb vagány és relax megoldást a mindennapos stressz ellen. Persze, tudom, mindig találni olyan embert, aki egyik szálat nyomja, a másikat gyújtja, mégis olyan szívós, hogy 210 éves korában az ördögnek úgy kell agyoncsapnia, mikor a lelkéért kopogtat. Csakhogy, az egészség megőrzésének szempontjából kiemelkedően fontos a sejtek oxigén ellátása, amit a dohányzás folytán a szervezetbe jutó nikotin lerakódása jelentősen gátol. Ez a folyamat az autoimmun kórképpel küzdőkre jelentős veszélyt rejt. Nagyban lelassítja a regenerálódást, és súlyosbítja a tüneteketet, ezért mindenképpen ajánlatos a dohánytermékek mellőzése.

A legjobbat a végére hagytam. Ha az autoimmun betegségek közül olyat sikerült összeszedned, ami mellett elengedhetetlen a folyamatos, akár néhány havonta megejtendő kontroll, akkor érteni fogod, miről beszélek.

Tetszik vagy nem, a rendszeres ellenőrzésre sort kell keríteni. Ez az életed részévé fog válni, és akár fúj, akár esik, saját érdeked, hogy minden egyes előírt alkalommal megjelenj az orvosnál. Mondom ezt úgy, hogy szívből gyűlölöm az egészet, és nem csak azért, mert néha fáj és/vagy kellemetlen, hanem azért is, mert időt vesz el.

Időt, amit olykor nehéz megmagyarázni a főnöknek, és amit éppenséggel nem mindig tolerál a környezet. Nem mindig könnyű beadni, hogy a nyaralást, a családi programot, az iskolai teendőket, az irodai projektet, a leltározást, vagy bármit, úgy kell igazítani, hogy neked, mint autoimmun betegnek máshol kötelezettségeid vannak. Aztán ezt a dolgot vagy megemésztik a körülötted élők, vagy nem.

Készülj fel az esetleges szemöldökráncolásokra, a hitetlenkedő pillantásokra, hogy “de érdekes, hogy neked pont mindig munkaidőben muszáj vérvételre menned...”, vagy amikor valahogy elő kell adnod a baráti körnek, hogy adott programon most nem tudsz részt venni, a kezelés, vizsgálat, vagy kontroll miatt.

Pedig sajnos így van. Az autoimmun betegek, és mindenki más, aki valamilyen egészségügyi probléma miatt folyamatos ellenőrzésre szorul, együtt kell éljen ezzel a dologgal. Szívem szerint inkább mennék el a legunalmasabb hivatalos eseményre, mint bármilyen orvosi kezelésre, de nekem ezt dobta a gép.

Jó, ha mindezt még időben megtanulod kezelni, mert lesznek olyan kapcsolatok, akár munkahelyi, akár baráti és családi, amelyek nem fogják megugrani ezt az akadályt. Manapság, ha a naptáramra pillantok, az orvosi időpontok láttán düh, kétségbeesés, unalom, lázadás, keserűség, reménytelenség felváltva elragad néha, de leginkább már csak a közönyös beletörődés tör a felszínre. Bármit is érzek legbelül, bármennyire szeretném elfelejteni az egészet, el kell fogadni, hogy ez így lesz egész életemben. Nekem, és a többi sorstársamnak, szerte a világon.

Ahogyan érzem magam a vizsgálatok előtt, amiért nem sunnyogtam el, hanem bátran megjelentem az előírt időpontban:

super.png
És ahogyan érzem magam, miután kiérek a kórházkapun:

parna.png

Forrás

3. rész: Autoimmun betegségek és a sport

Ahogy az előzőekben megírtam, azelőtt rengeteget sportoltam, a mozgás a mindennapjaim részét képezte. A legelső tünetek is edzés közben tűntek fel, és a fáradékonyság, valamint a teljesítőképesség drasztikus csökkenése, sokkal látványosabb volt aktív életmód mellett. Egyre kevesebbet bírtam, és jóval hamarabb elfáradtam, mint régebben.

Ez egészen odáig fajult, hogy az immunszupresszív kezelés kezdetére már akkor is vállon veregettem magam, ha el tudtam menni a kórházig anélkül, hogy útközben leültem volna néhányszor. Ez talán ha egyszer előfordult, szóval nem fürödtem dicséretben abban az időben.

A betegség lángolása és az immunszupresszáns gyógyszerek után gyakorlatilag nulláról kellett kezdeni a felépülést. Egyrészt azért, mert a szervezet számára igen megterhelő maga a betegség is, az erős gyógyszerektől pedig sokféle mellékhatást kapsz meglepi csomagban, de szárnyad nem fog nőni tőlük.

Pedig amikor végre átestem az utolsó adagon, és a zárójelentéssel a kacsómban kiengedtek a kórház kapuján, fél méterrel lebegtem a föld felett, szinte repültem hazáig. Úgy éreztem, enyém a világ, bármivel szembe szállok, bármivel megküzdök, mert a kezelés hatásosnak bizonyult, a szervezetem jól reagált a kortizon-infúzióra, amivel sikeresen legyengítették a túlpörgött immunrendszeremet.

Ezt azért tudom ilyen magabiztosan, mert amint hazaértem, kaparni kezdett a torkom. Azonnal feltűnt, mert ezt megelőzően kb. hat éve volt utoljára torokfájásban részem. Délutánra már köhögtem, és aznap estétől számítva másfél hétig nyomtam az ágyat erős náthával. De tudod, mit? Nem érdekelt, mert ez az állapot is csak azt mutatta, hogy végre az ütődött immunrendszer teszi a dolgát, és az ellen küzd, ami ellen hivatott. Ennek köszönhetően a Dögöm is válságos állapotba került, el nem tűnt, de visszatáncolt rendesen.

evicerajz3.png
Mivel minél előbb szerettem volna visszanyerni az erőmet, a kezelések alkalmával rákérdeztem, szabad-e sportolni ezzel a betegséggel, és a válasz rendre az volt, hogy lehet, sőt egyenesen ajánlott. Természetesen nem mindegy, minek ugrasz neki, érdemes végig gondolni, mihez lenne kedved, és apránként próbálkozni. Ha nagyon le vagy strapálva, heti 2-3 alkalmas, maximum 20-30 perces séta is bőven megteszi. Én is így kezdtem tavaly februárban.

Hadd ne részletezzem, mennyire éreztem magam szánalmasnak a két évvel korábbi állapothoz képest, amikor akár heti 10 órát is képes voltam harcművészeti edzéseken résztvenni. Na, ez a kórház utáni hetekben úgy nézett ki, hogy amikor elindultunk sétálni a Kedvesemmel, mondtam neki: menjen tovább nélkülem, hagyjon a sorsomra, úgy még van esélye hazaérni… Ez kb. 500 méterre történt a lakásunktól.

Viszont annyira bántott ez a végtelen elsatnyulás, hogy elhatároztam: addig nem adom fel, amíg vissza nem szerzem a régi formám! Szép elhatározás, ugye? Amolyan filmbe, de legalább egy jó könyvbe illő fordulópont. Ebből a magasztos állapotból - mint már oly’ sokszor korábban - az orvosom rántott vissza a valóság szürke, kőkemény talajára, mondván: nyugodtan engedjem el azt az elképzelést, hogy valaha olyan szintre érek kung fuban, ahol akkor voltam, mikor a Dögöm öntudatra ébredt.

evicerajz1.png

Ugyanis erre a betegségre jellemző, hogy a testen keletkezett kék foltok, amelyek pl. ütések nyomán alakulnak ki, sok esetben szklerodermás plakokká fejlődnek. Ergo, nem csak a küzdősportokat lehet elfelejteni, de nem ártana arra is figyelni, hogy lehetőleg minél ritkábban verjem oda magam.

Namármost, ez nem lehetetlen küldetés, ha az ember ügyes, és csak nagy ritkán keveredik összetűzésbe a bútorok sarkával. Csakhogy a beceneveim többsége, úgymint: a  “Surprise Pack”, “Szerencse sütemény” vagy “Két lábon járó katasztrófaövezet” talán engednek következtetni, hogy esetemben ez mennyire nagy kihívást jelentett és jelent ma is. Éppen elég volt megemészteni, hogy a kung fut csak takarékon űzhetem - amivel épp a lényege vész el, a tetejébe még az is stresszel, hogy elkerüljem az elkerülhetetlent.

Budapest nagy város, de alig van olyan lépcsőlejárója, amin ne gurultam volna le legalább egyszer, s olyan teret is nehéz lenne említeni, ahol ne láttak volna kiterülve… - és akkor kerüld el az eséseket...jóhhlvannn...

A testmozgásra levetítve, a megoldás egyértelműen a full-contact-os sportok helyett a no-contact-osok előnyben részesítése lett. Így hát, kocogni kezdtem. Világ életemben utáltam futni, nem véletlenül fordultam a harcművészetek felé. Abból indultam ki, ha megtámadnának, elfutni badarság: lassan futok, és mire elkapnak még jól ki is fulladok. Inkább beleállok egy bunyóba, aztán lesz ami lesz. De mivel a Dögöm keresztbe húzta a számításaimat, gondoltam megpróbálkozom ezzel a közkedvelt mozgásformával.

Szépen lassan, fokról fokra haladva, sikerült elérni, hogy akár heti több alkalommal is kocogtam 15 percet, anélkül, hogy kimerülnék. Jelenleg még mindig az úgynevezett intervallumos módszert követve (30 lépés futás, 30 lépés séta), mára egész szép távot tudok megtenni anélkül, hogy kiköpném a tüdőmet.

evicerajz2.png

Sportolni egyébként nem csak azért érdemes, mert az ember lassanként visszanyeri a jó erőnlétét, de a léleknek is nagyon jót tesz. Amikor érzed, hogy egyre többet bírsz, önbizalommal és nem utolsó sorban örömmel tölt el. A kiegyensúlyozott lelkiállapot pedig pozitívan befolyásolja a egészséget (már ami megmaradt belőle, ugye).

Más autoimmun betegségeknél is rendkívül hatékony lehet a mozgás, segítheti a fájdalommentes állapot elérését, és lassíthatja a súlyosabb tünetek megjelenését. A legtöbb ilyen tipusú kórnál kifejezetten javasolt annyit mozogni, amennyit a beteg állapota kényelmesen elbír.

Az egyik leggyakoribb autoimmun betegség a reumatoid artritisz, vagy rövidebb nevén RA. Ez kifejezetten az ízületeket támadja az emberi szervezetben, és sajnos annak ellenére, hogy elsősorban időskorban gyakori, bármilyen korban megjelenhet. Mivel ez egy mozgásszervi betegség, sokan attól félnek, hogy sportolással rontanának az állapotukon, pedig ennek épp az ellenkezője igaz. Az RA-nál a gyógytorna, a deformitások kialakulásának megakadályozásában elengedhetelen. Az ízületek karbantartására, és rugalmasságuk minél hosszabb távú megőrzésében a jóga egy könnyebb változata is sokat segíthet.

Ugyanígy számít az aktív életforma az SM-ben, szklerozis multiplexben szenvedők esetében is. Az SM fenállásánál az immunrendszer a központi idegrendszert támadja, ami rengeteg problémát produkál többek között a végtagok mozgatásában is, de a nehezségek ellenére a testmozgás kifejezetten ajánlott. Azoknál, akik SM-el élnek, vigyázniuk kell a túlhevülés okozta veszélyre, ugyanis ilyenkor egyes tünetek fellángolhatnak. Ezért sportolás alatt ügyelniük kell arra, hogy többször tartsanak szünetet, és bármilyen mozgást űznek, az edzéstervet minden esetben az állapotukhoz és a terhelhetőségükhöz kell igazítani.

A lényeg, hogy amint úgy érzed, hogy kibírnál akár egy rövid, 10 perces sétát, próbálkozz meg vele! Ha megy, akkor ismételd meg másnap vagy pár nappal később. Az egyszerű bandukolásból később még bármi lehet, akár futás, akár más mozgásforma, de képletesen és szó szerint értve is a tünetmentes állapot elérése mindig egy apró lépéssel kezdődik :)

immunszuicid14.jpg

Források

 

2. rész: Immunszupresszív és fényterápia

Nem, ez még nem az a fény, ami az alagút végén vár rád ;)

A diagnózis után felállították a kezelés menetét.

Bíztam benne, hogy tudnak segíteni, mert a foltjaim úgy égtek, mintha forró olajjal fröcsköltem volna le magam. A karomat nem tudtam a fejem fölé emelni, mert az olyan érzés volt, mintha papírral vágnának végig az oldalamon. A melegtől rosszul lettem, még az enyhe napfény is égetett, és a szememet is sokkal jobban bántotta, mint korábban. Napszemüveg nélkül nem mehettem a szabadba. A hajam annyira kihullott, hogy trükköznöm kellet: derékig érő sörényem rövidre vágtam, és behaboztam, hogy a 2 szál hajam 3-nak látszon. A teherbírásról pedig ne is beszéljünk: versenyeztem az idős, járókeretes nénikkel az ülőhelyért a buszon, és volt, hogy lenyomtak.

Így aztán összeszedtem a bátorságom, és a megadott időpontban jelentkeztem a kezelésre.

November hónap elején kezdődött egy 4 hétig tartó, heti 5 napos fürdő és fényterápia, ami azt jelentette, hogy ruhámtól megszabadulván, egy szál pendölyben átlibegtem a kezelőbe, ahol egy nagy kád fényérzékenyítő szeres oldattal kevert vízben kellett ücsörögnöm negyed órán át.

Ez így önmagában nem hangzik rosszul, de a frász kerülgetett minden egyes alkalommal, amikor beültem - merthogy mielőtt elmerültem volna a kellemesen meleg víz ölelésében, fóliába tekertek. Tehát úgy néztem ki, mint egy jóllakott fóka, amint éppen ejtőzik.

A fóliára nem azért van szükség, mert az ápoló személyzetnek morbid a humora, hanem mert ez a kezelés része.

A negyedóra letelte után, köntös fel, és irány a következő állomás. A fényterápiánál használatos gép, tulajdonképpen olyan, mint egy álló szolárium. Itt megint vetkőzés, aztán beálltam a masinába kb. 3 másodperc erejéig, és kész. Felvehettem a pongyolámat, irány a kenőcsözés, aztán nyomás az orvoshoz kontrollra. Ez a procedúra eltartott 2-3 órán keresztül, de legalább volt lehetőségem megismerkedni a többi pácienssel. A dolog hátulütője, hogy mindig csak egy szál neglizsében és mamuszban találkoztunk, így amikor egyikükkel véletlenül összefutottunk a városban, a pillanatnyi tanácstalanság után rájöttem, hogy csak azért nem ismertem fel, mert ruhában állt előttem.

A fényterápia egyébként több bőrbetegségnél is hatásos pl. pikkelysömör, atopiás dermatitis, mycosis fungoides, vitiligo, urticaria pigmentosa, alopecia areata, a chronicus palmoplantaris ekcéma, dyshidrosis, és a granuloma anulare.

A porcelán morfeánál is javított valamennyit, a foltok kevésbé fájtak, de inkább csak szépen lebarnultam tőle.

A másik dolog, ami nem jött be, az a mindennapos vetkőzés, hiszen rajtam szinte mindenhol láthatóak a foltok. Azonban akár orvos kéri, akár nem, ennyi alkalommal ledobni a textilt már mindenképpen kínos.

immun9.jpg
Mivel az eredményeim még mindig azt mutatták, hogy a Dögöm jól van, ergo én kevésbé, következett a nagyágyú, a rettegett immunszupresszív, intravénásan, 3 hónapon keresztül.

A mellékvesékben koleszterinből szintetizálódik a 11béta-Hydroxicortizon nevű hormon, amit röviden kortizonnak hívnak. Ez gyulladásgátló és immungyengítő hatása mellett stressz hormon. Veszélyhelyzetben kortizon, adrenalin és noradrenalin termelődik, így készítve fel testünket az esetleges menekülésre vagy harcra.

A kortizon szintetikusan előállított formáját kapjuk immunszupresszív kezelés alatt.

Egyáltalán nem vagyok a gyógyszerek híve, amíg egy egészségügyi problémát meg lehet oldani nagyanyáink praktikáival, addig nem megyek patika közelébe, de mivel sejtettem, hogy a szkleroderma(morfea) nem fog javulni a kamilla teától, beadtam a derekamat.

immun6.jpg

  1. decemberében kaptam az első dózist.

Mint minden vénásan adagolt kezelésnél, először behelyezték a vénába a branült (rugalmas anyagból készült kanül, amin keresztül vért vesznek, és bekötik az infúziót, így nem kell folyton újra szúrni a beteg karját), és az ott is maradt 3 napon át, amíg lefolyt az előírt adag. A 3 napot úgy kell érteni, hogy amint lecsöpögött a szer, haza mehetsz, és otthon alhatsz.

Azelőtt kórházba csak látogatóba jártam, úgyhogy ért néhány meglepetés a kezelés folyamán.

Legelső alkalommal, amíg a branül bent figyelt a könyökhajlatnál, nem mertem mozgatni a karomat. Nagy igyekezetemnek egy gyönyörű, masszív vénagyulladás lett a következménye. Oké, hogy hidegborogatással pár nap alatt rendbe jött, de attól még szíven vágott a dolog. Mikor erről panaszkodtam, az orvosom elmondta: attól, hogy ott a branül, még mozogni lehet, sőt, kell is. Januárban - már ameddig a kötés engedte - behajlítottam, és mozgattam a karomat, pl. otthon elpakolásztam a dolgokat, írtam, gépeltem, zöldséget pucoltam, stb. Amikor kivették, a vénámnak semmi baja sem volt.

A másik nagy meglepi akkor ért, amikor kitaláltam kezdő infúziósként, hogy majd nagyokat sétálok, amíg lecsöpög a kortizon. Láttál már kórházudvaron csapatokban lófráló, infúziós állványt tologató embereket? Nem véletlenül nem.

Hozzám épp bejött az orvosom, amikor készülődtem a nagy kórházi túrámra, figyelte kicsit a tasakot, majd rámparancsolt, hogy üljek le, és azonnal vizsgálgatni kezdett, jól látok-e nincs-e szédülés. Nem értettem miért, hiszen falusi tőről pattant leányzóként, nem szokásom csak úgy elájulgatni.

Ő azonban elmagyarázta, hogy ha az ember áll, vagy megy, akkor közben a gyógyszer nem csöpög. Ha pedig a folyadék áll, a beteg rosszul lehet, és eszméletét vesztheti, ezért szükséges, hogy ilyenkor a páciens üljön, vagy feküdjön.

A másik szuper ötletem ekkor támadt: tán meg kéne gyorsítani a csepegést, mert így 4-5 órán át gubbaszthatok az ágyon, és közben elunom az életem. Sőt, még a Dög is elunja. Erre a nővérke szisszent fel, és burkoltam körbeírta, hogy ha megsürgetem a cseppeket, akkor leveri a fejemet (nem így mondta, illedelmesen és szépen, de ez volt a lényege).

Sokan próbálták úgy lerövidíteni a kórházban töltött időt, hogy eltekerték a beállított kart. Aztán nem győztek panaszkodni a kezelés után jelentkező brutális fejfájásra. Eme információkat észben tartva, csináltam végig a teljes kezelési ciklust.

Rövidtávú mellékhatások lehetnek egyébként a fokozott étvágy, ingerültség, eufória, depresszió, aluszékonyság, és az álmatlanság.

Hosszútávú kezelésnél izomsorvadás, csontritkulás és zöldhályog alakulhat ki, de példának okáért, én 500 mg-ot kaptam havonta, ez sem nagy dózisnak, sem hosszútávú kezelésnek nem minősül. Általánosságban némi fejfájással, iszonyú fáradtsággal, és enyhe rosszullétekkel átvészeltem.

Azonban adódott egy mellékhatás, amire nem voltam felkészülve. Az immunszupresszív szerek hatással lehetnek az ember lelkiállapotára. Én azért szurkoltam, hogy az eufória, végtelen boldogság érzete törjön rám, ehelyett olyat kaptam, hogy nyulat fogtam.

Január hó 13-án kaptam az adott havi, utolsó kezelést. Néhány napig nem történt semmi extra. 19-én reggel, mikor felébredtem, nem éreztem semmit. Nem testileg - lelkileg. Ébredés után általában száguldanak a fejemben a gondolatok, de akkor semmi. Ha jött is, az csupa negatív megnyilvánulás volt: hogy néz ki ez a párnahuzat (amúgy tök szép), de béna ez a nadrág (khm...én varrtam), milyen f.s idő van (jó, ez talált, de akkor is), és ilyenek. A szomszédoknak, ismerősöknek, épphogycsak odavetettem unottan egy “helo”-t, miután köszöntek. Totál hidegen hagyott minden.

Munkahelyen aznap érkezett egy új kolléga, és akkor elszabadult a pokol. Az új emberek általában hozzám kerülnek betanításra, mert türelmesen, érthetően magyarázok és olyan cuki vagyok, hogy meg kell zabálni...kivéve, amikor az immunszupresszív kihozza belőlem a sátánt. Szerencsétlen új srácnak nem mondtam semmit. Bedotbam a sűrűjébe, mondván, úgy tanul a legtöbbet, ha saját maga jön rá a dolgok menetére.

Most hirtelen nem jut eszembe olyan szakma, ahol ez valóban működne, de akkor egyáltalán nem akartam segíteni az újoncnak.

Az ártatlan persze össze-vissza bénázott, hibát hibára halmozott, és amikor már ott tartott, hogy végképp összekutyulta a dolgokat, berontottam a főnökhöz, és közöltem vele, hogy ez a srác egy töketlen, kétbalkezes lúzer. Nem tud ez semmit, és inkább dolgozom egyedül, mint ezzel a szerencse nélkülivel együtt. Főnököm arca egészen megnyúlt a csodálkozástól, mivel a srác tényleg jónak tűnt, másrészt nem szoktam rosszat mondani senkiről. Ez sem hatott meg.

Otthon sem tetszett semmi, mindenbe belekötöttem, szegény Kedvesem még azzal is vétkezett, ha levegőt vett. Pl. ordítottam vele, mert megette az almát. Nem is szeretem az almát.

Azzal a gondolattal feküdtem le aznap, hogy az egész világot gyűlölöm, és benne mindent és mindenkit, aki él és mozog.

immun7.jpg

Másnap sírva-zokogva futottam a főnökömhöz, és könyörögtem, felejtse el amit előző nap mondtam. A fiú nem hibás, ki ne rúgják, az ég szerelmére! Tudud, mi mentett meg? A főnök egyik rokona szintén autoimmunos, szintén átesett immunszupresszíven, és a legenda szerint két napig kibírhatatlanul viselkedett, holott kenyérre lehet kenni.

Természetesen az újonctól is bocsánatot kértem, de ő a mai napig összerezzen, ha meglát.

Kedvesemet hüppögve, laposkúszásban közelítettem meg aznap este, és számtalanszor elmondtam, mennyire sajnálom az előző napit, de ő eleve nem vette fel, jól ismert már és látta, hogy elmentek nálam otthonról.

immun8.jpg
Ez a mellékhatás egyébként elég ritka, nálam is csak egyetlenegyszer fordult elő, de ijesztő, hogy mit hoz ki az emberből. Mindezek ellenére, mégis úgy érzem, megérte. Távol álljon tőlem, hogy bárkit rábeszéljek egy ilyen kezelés-sorozatra, hiszen érthető, ha sokan félnek tőle.

Akárhogyan döntesz, minden egyes egyéni helyzetben mérlegelni kell: mi tud nagyobb és maradandóbb kárt tenni benned, a betegség, vagy az immunszupresszív kezelés.

Lassan egy évvel a kezelések után, a foltok elhalványodtak, a hajam kinőtt, a teherbírásom a régi, megszűntek az ízületi panaszaim, nem fáj a napfény, még látok is, és senki meg nem mondaná rólam, hogy beteg vagyok. A vérképem -  az autoimmun értékeket leszámítva - tökéletes. Ezt hívják remissziós állapotnak, aminek jelentése, hogy a betegség nyugalmi fázisba kerül. Ez a maximum, amit egy ilyen helyzetben el lehet érni, és most nincs nálam elégedettebb ember a Földön. (Hm… lehet, hogy pszichopatább sem, de ez hadd maradjon a mi kis titkunk ;))

Források

1. rész: Ahogy velem történt

Mivel a blogírás egy személyes műfaj, ezért saját példámon keresztül szeretném végig venni, hogyan is fészkeli be magát az ember fejébe a gyanakvás kínzó szelleme.

Kezdem az elején: SOHA A BÜDÖS ÉLETBEN nem voltam beteg azelőtt. Amíg az osztálytársak otthon feküdtek lázasan, mi négyen, néhány hasonlóan stramm kölyökkel együtt, bámultunk a tanárra, aki végül közölte, hogy létszámhiány miatt aznap elmarad a tanítás. Nekem leginkább ez maradt meg a nagy influenzajárványok idejéből.

Később, Pestre költözésem után kb. hat évig nem volt helyben háziorvosom, csak akkor jelentkeztem be, amikor munkahelyi papírhoz kellett. Mindig változatosan étkeztem, és rengeteget sportoltam. Értsd: biciklivel jártam munkába, és heti 10 órát edzettem. A fentiek fényében, azt hiszem érthető a csalódottságom, amikor közölték a diagnózist.

Egyik barátnőm a 30. szülinapomon vállon veregetett, miközben gratulált, és hozzátette, hogy “30 fölött már minden nap ajándék”. Én akkor ezen tátott szájjal nevettem, de rá kellett döbbennem, hogy igaza volt...

Egyszer edzés után történt, hogy beszélgetés közben észrevettem egy kb. tíz Forint nagyságú barnás-lila foltot a jobb alsó lábszáramon. Nem tulajdonítottam neki nagy jelentőséget, arra gondoltam, hogy talán beütöttem, pedig nem fájt, és nyomásra sem volt érzékeny, így aztán depláne nem foglalkoztam vele. Csakhogy nem múlt el.

immun1.jpg

Egy hónap múlva már igencsak kezdte bökni a szemem. Közeledett a nyár, a rövidnadrág/szoknya szezon, és a flekk még mindig ott virított.

Nosza, felkerekedtem, és megmutattam egy bőrgyógyásznak. Ő lelkiismeretesen elküldött vérvételre, góckutatásra, ami magában foglalta a fül-orr-gégészetet, fogászatot, és urológiát (nem, ott AZ nem történt meg), de semmit sem találtak, csupán a vérkép mutatta ki, hogy van egy kisebb gyulladás a szervezetemben, mert az immunrendszer nagyon küzd. Kaptam kenőcsöt, hogy azzal kenegessem a foltot. Így is tettem, hűségesen kezelgettem, de már elfogyott a doboz krém, és mintha mi sem történt volna. Mivel azonban a kivizsgálás nem adott okot aggodalomra, így elengedtem azzal a dolgot, hogy “Basszuskulcs, öregszem...ez májfolt lesz!”

Elmúlt a tavasz, a nyár, a tél, a foltom és én még mindig együtt voltunk. Aztán költöztünk, új munkahely, új környék, mindenféle intéznivaló, akadt stressz gazdagon. Az örökös fáradékonyságot és az enyhe hajhullást ennek a számlájára írtam.

Egyre gyakrabban ébredtem fel éjszaka, és ezzel igazolni tudtam a spontán rosszulléteket, amik néha-néha rámtörtek. Ezeket nem tudnám konkrétan leírni, olyasmi, mint amikor hirtelen kimegy belőled az erő, és súly nehezedne a mellkasodra. Ugyanígy a stresszre kentem az enyhe ízületi fájdalmakat, amiket okozhatott a sport is.

Optimista ember lévén, minden tünetre tudtam valamilyen elfogadható magyarázatot adni, így aztán nem is aggódtam magam halálra.

Egészen addig, amíg az első foltot nem követte sok másik. Először csak a lábamon, de amikor már a hasamon is megjelentek, elgondolkodtam egy újabb kivizsgáláson. Akkor lettem igazán ideges, amikor Kedvesem szólt, hogy fura foltok vannak a hátamon.

A tetejébe, egyik este fogmosás közben, észrevettem valamit, amitől megállt a fogkefe a számban: mintha “beláttam” volna a fejbőrömre. Mindig rengeteg hajam volt, ritkíttatni jártam a fodrászhoz, és bár feltűnt, hogy mintha hajmosáskor és fésülködéskor több lenne körülöttem, mint rajtam, nem néztem meg alaposabban - míg a tükörben meg nem csillant a lámpafény a fejbőrömön.

Nosza, újból nyakamba vettem a lábam, és berongyoltam az orvosi rendelőbe. A dokotornő megvizsgálta a foltokat, amelyek közül néhány egészen kivilágosodott, és óvatosan megjegyezte, hogy neki hegesedésnek tűnik.

Ha azt mondom neked, hogy meglepődtem, enyhén fogalmazok. Mivel nem értettem mitől lehet heges a bőröm, két eshetőség ugrott be: 1. Tudathasadásos lettem, és magamat kínzom, amikor épp a másik Énem aktív, aki nyilván egy szociopata állat. 2. Mikor aludtam éppen, elvittek a földönkívüliek, és kísérleteztek rajtam. Hááát, egyik lehetőségnek sem örültem. A doktornő elárulta, hogy betegségre gyanakszik, és mivel nem tette mellé, hogy “amúgy mentálisra”, kicsit megnyugodtam.

Levett néhány fiolányi vért, és azzal küldött haza, hogy egy hét múlva találkozunk. Elégedetten baktattam az utcán, hiszen ő már sejti mi lehet ez, majd ad rá gyógyszert, vagy valami kencét, és azzal el van kapálva.

A megbeszélt napon a váróteremben ülve, megmagyarázhatatlan rossz érzés tört rám. Az a fajta, amit nem lehet elhessegetni. Magamban végig pörgettem minden rossz eshetőséget, de aztán erőltettem a pozitív hozzáállást, mert mi baj lehetne? Fiatal vagyok, egészséges, életerős.

Amikor beléptem a szobába, és leültem a doktornővel szembe, ő kezében a leleteimmel, csendesen, de határozottan annyit mondott:

- Igen, sajnos autoimmun van kialakulóban.

Akkor még nem sokat tudtam az autoimmunról, de az világos volt, hogy semmi jót nem jelent. Nagy nehezen kipréseltem magamból a kérdést, ami azonnal bevillant:

 - Fertőző? Elkaphatják tőlem?

A doktornő azonban megnyugtatott, hogy egyetlen formája sem fertőz, még az autoimmun hepatitis sem. Kaptam beutalót a reumatológiára, azzal a tanáccsal, hogy sürgősen kérjek időpontot.

A mai napig nem tudom felidézni, hogyan jutottam aznap haza.

Persze, mint a XX. század szülötte, azonnal billentyűzetet ragadtam, és lázas kutatásba fogtam. S bár tudtam, hogy legalább annyi helyes információt fogok találni, mint téveset, abban a lelkiállapotban mindent elhittem.

Olvastam magyar, angol és német oldalakat, mindenhol azt írták, hogy gyógyíthatatlan, de én meg akartam gyógyulni. Hogy a kezelés egysíkú, és csak tüneti, de nem akartam egész életemben orvoshoz rohangálni. Nem tudtam elhinni, hogy én, aki úgy vigyáztam az egészségemre, kerültem az alkoholt, nem dohányoztam, rendszeresen mozogtam és a helyes táplálkozásra is figyeltem, benyeltem egy ilyen kórt, ráadásul a saját védekező rendszerem akar elpusztítani, aminek pont az lenne a szerepe, hogy minél tovább életben tartson. Borzasztó volt ezekkel a dolgokkal szembesülni.

immun2.jpg
A családomnak nem mertem, nem is tudtam elmondani. Egyedül a párommal osztottam meg, mivel együtt élünk, nehezen tudtam volna úgy intézni a vizsgálatokra járást, hogy neki ne tűnjön fel. Különben is, úgy éreztem, joga van tudni róla.

A reumatológián egy sor újabb vizsgálat következett, vérvétel, tüdőszűrés, és hasiultrahang. Mivel belsőszervi érintettséget nem találtak, tovább küldtek a dermatológiára.

Egy egyetemi klinika bőrgyógyászatán kötöttem ki, ahol meghívót kaptam életem első műtétjéhez, bőrbiopsziára kellett mennem.

Az orvos, akihez kerültem, nálam nem sokkal lehetett idősebb, fancsali ábrázatomat látva, próbált megnyugtatni a beavatkozással kapcsolatban. Mondta, hogy nem kell félni (természetesen ettől még jobban beijedtem), majd egy kör alakú késsel (Úr Isten, sarló?!), kis metszést ejtenek a bőrön (ott fogok elvérezni!), észre sem fogom venni (nyilván, mert elájulok).

immun3.jpg

Amúgy tényleg nem éreztem semmit, kicsit sem fájt, sem közben, sem utána. A biopsziánál jóval keményebb élménynek számít, amikor papírral elvágod az ujjad.

Másfél hétre vártuk az eredményt, közben tettem egy kört a kardiológián és a tüdőgondozóban, végül elérkezett a nagy nap, amikor végre nevén nevezhettük a Dögöt.

Az orvosom szépen elmagyarázta, hogy ezt a betegséget szklerodermának hívják, ami túlzott kollagéntermelést jelent a bőr szöveteiben. A bőrön keletkezett foltok eleinte barnás-lilás szinűek, később kifehérednek, majd megkeményednek. Ennek az a veszélye, ha a mellkason körbeérnek, és megkeményednek, akkor a beteget akadályozzák a légzésben, ami fulladáshoz vezet. A másik veszélyforrás, ha szisztémás betegséggé alakul - ennek csekély a valószínűsége -, a tüdő ellen fordul, és gyakorlatilag 4-6 hét alatt elpusztítja a tüdőszövetet.

Azt is elmondta, hogy ez a betegség progresszív, tehát folyamatosan romlani fog az állapotom, de ma már látványosan le tudják lassítani a betegség lefolyását.

Megnyugtatott, hogy mivel nálam nulla a rizikó faktor, nem kell a legrosszabbra számítani. Megpróbálják helyrebillenteni az immunrendszer működését, és ugyan soha nem leszek olyan, mint a betegség előtt, normális, teljes életet élhetek mellette. Persze néhány dolgon azért majd változtatni kell.

Az egyik specialista szerint, a szklerodermán belül, egy igen ritka tipussal állunk szemben. Gondoltam magamban, szupi… A teljes neve, porcelán morfea. Alapvetően nem rosszindulatú kór, de ha a bőr megkeményedik, azt úgy teszi, hogy a porcelánhoz válik hasonlatossá, innen az elnevezés. Azt is mondta, bár ritka, ő látott már ilyet. Ekkor kicsit megörültem, hiszen nem vagyok egyedül, van, aki megért, akivel esetleg el tudunk beszélgetni, és tanácsokat tudunk adni egymásnak - betegtársamról szóló ömlengő gondolataim árját a specialista szakította félbe, mondván - szóval látott egy ilyen beteget, Dél-Amerikában.

Portugáltudásom gyér volta miatt, el is vetettem a közös nagy beszélgetések lehetőségét a sorstárssal, és visszazökkentem a rideg valóságba.

S köszönhetően ritka állapotomnak, a specialista megkérdezte, esetleg hozzájárulok-e ahhoz, hogy néhány medikus megnézzen, mert nem túl valószínű, hogy látnának ilyet máshol. Beleegyeztem, hiszen mindenkinek jobb, ha az orvosok tapasztaltak és képzettek, nekem pedig nem fáj, ha 2-3 orvostanonc is látja a foltjaimat.

Végtelen naivitásom bizonyítéka, hogy amikor beléptem a terembe, ahol a lelkes medikusok ültek, saccra 120 szempár szegeződött rám, ez ugye nagyjából 60 ember. Nem tudom, mikor éreztem magam utoljára olyan feszengve, de alig bírtam visszatartani a nyüszítést. Azonnal vádló pillantást küldtem az orvosom felé, jelezvén: egy pár medikus, mi?

Ő persze szikrázó mosollyal továbblendült, bemutatott, életkor, szimptóma, tünetek, panaszok. Egy idősebb orvos megkérdezte, megtekinthetik-e a foltokat. Fogam összeszorítva bólintottam, de amikor megkértek, hogy vegyem le a felsőmet és a nadrágom, éreztem, hogy az erek láthatóvá válnak a szememen. Szépen mindenki megnézett és megtapogatta a foltjaimat. Közben kiszámolgattam, hogy ha mindegyiküktől kértem volna egy ezrest, akkor meglett volna fél havi fizum.

A nagybemutató után megbeszéltük az első kezelés időpontját, végül a Döggel fogtuk magunkat, és szépen hazakullogtunk. Sok-sok információval, és érdekes tapasztalatokkal útravalónak.


immun4.jpg












Néhány általános tudnivaló az autoimmun betegségekről

Eme blog célja elsősorban az, hogy egymást segítve kitartást és reményt nyújtsunk azoknak, akik valamilyen autoimmun kórképpel küzdenek. Másodsorban pedig, hogy némi felvilágosítással szolgáljon az érdeklődő hozzátartozók, barátok, ismerősök számára.

Nem vagyok egészségügyi dolgozó, de mivel ismerem egy ideje a Dögöt (magamban csak így becézem a sajátom), és túl vagyok minden elérhető kezelésen, mostanra már van némi rálátásom a dolgokra.

Emlékszem nekem milyen nehéz volt, amikor megkaptam a diagnózist, szinte semmit sem tudtam az egészről, borzasztóan meg voltam rémülve. Természetesen azonnal rátapadtam az internetre, és megszállottan kutatni kezdtem. Sok olyan leírást találtam, amelyek hatására a kezdődő pánikrohamom nemhogy csökkent volna, inkább felerősödött, és úgy éreztem, eljött a Vég...Így aztán jó darabig egyik sírógörcs váltotta a másikat, kétségbeesésből sötét letargiába estem, és rám zuhant a teljes kilátástalanság minden nyűgje.

Azóta jó sok idő eltelt, átestem a kezdeti sokkon, és  - hellyel-közzel- megtanultam vele együtt élni.

Jelenleg nagyszerűen érzem magam, de az idáig vezető út kimondhatatlanul nehéz volt. Ezért gondoltam úgy, hogy talán jó lenne, ha megosztanám a tapasztalataimat azokkal, akik még csak ismerkednek ezzel a betegséggel.

Itt találsz néhány fontos tudnivalót az autoimmun betegségekről, a tünetekről, és a diagnózis felállításának menetéről. Mivel ez nem szakmai oldal, kérlek, mindenben egyeztess a kezelőorvosoddal!

Mi az autoimmunbetegség?

Az emberi szervezetet az immunrendszer védi a külső kórokozók (baktériumok, vírusok), valamint a belső bajok, pl. daganatok kialakulása ellen. Amikor azonban a szervezet védekező rendszere hibásan működik, akkor a saját, egészséges sejtek ellen indít támadást. Ezt hívják autoimmun reakciónak.

Kétféle csoportra szokták osztani a betegséget:

 

  • Szervspecifikus
  • Szisztémás kórképek

 

Szervspecifikus megbetegedésről akkor beszélünk, amikor egyetlen szerv, vagy szövetféleség ellen irányul, pl. a bőrszöveteket támadja (ekcéma, szkleroderma, stb.), vagy mondjuk a pajzsmirigyet (Hasimoto-betegség)

Szisztémás kórképről akkor beszélünk, amikor a betegség nem válogat, több szervet támad egyszerre, ilyen a Lupus(más néven SLE), vagy a szisztémás szklerózis.

Általános jellemzők

Mi okozza az autoimmun betegséget?

Nem tudjuk, hogy mi okozza. Kialakulásával kapcsolatban többféle teória kering, de amiben mindenki egyetért, hogy genetikai hajlam és környezeti hatások együttesen idézhetik elő.

Van-e veszélyeztetett korosztály?

Kora gyermekkortól kezdve bármikor, bárkinél megjelenhet, de a nőknél nagyobb arányban fordul elő, és leggyakrabban 30 és 50 éves kor között jelentkezik.

Milyen tünetei lehetnek?

Ez egy aljas kórkép, mivel változatos tüneteket produkál, amelyek számos egyéb betegségre is utalhatnak. Általános tünetek:

  • Fáradékonyság
  • Terhelhetőség csökkenése
  • Hajhullás
  • Hőemelkedés
  • Emésztési problémák
  • Ízületi fájdalmak
  • Alvászavarok
  • A beteg nehezen viseli a meleget és a napfényt
  • A beteg nehezen viseli a hideg időt

Ezek mellé társulnak az adott kórképre jellemző szimptómák.

Hogyan lehet gyógyítani az autoimmun betegségeket?

Az autoimmun betegségek jelenleg nem gyógyíthatóak. Csupán tüneti kezelés létezik a különféle panaszokra, illetve immunszupresszív gyógyszerekkel elérhető az immunrendszer gyengítése. A legideálisabb cél, az ún. remissziós állapot elérése, ami azt jelenti, hogy az immunrendszer legyengül, ezáltal a betegség nyugalmi állapotba kerül, és beáll a tünetmentesség időszaka.

Hogyan állítják fel a diagnózist?

A diagnózis felállítása legalább olyan “egyszerű”, mint maga a betegség.

Az 1970-es évek óta több szakmai csoport vett részt egyfajta pontrendszer felállításában, amelynek segítségével biztosabban kimutatható az autoimmun kórkép. Ez a pontrendszer takarja a különféle vérteszteket, az előírt vizsgálatokat és a változatos, de egy-egy betegségre jellemző tüneteket egyaránt. Ez azt jelenti, hogy sem “ránézésre”, sem egy teljes vérképből megállapítani a betegséget nem lehet.

Példa: nálam már jelentkeztek a szabad szemmel is jól kivehető barnás foltok a lábamon, a hasamon és a hátamon, ezt követte egy speciális vérteszt, amelynél konkrét értékekre kerestek rá. Ezután tüdőszűrés, hasi ultrahang, újabb vérkép, bőrbiopszia, tüdőfunckió mérés, újabb vérteszt, majd az ezekre adott pontszámok összértéke, valamint a meglévő tünetek alapján állították fel a porcelán morfea diagnózisát.

A kialakított pontrendszer miatt a diagnózis felállításakor a tévedés esélye gyakorlatilag nulla.

A diagnózis után

  1. Keress egy olyan orvost, akiben megbízol!
  2. Bármilyen alternatív gyógymódot választasz, az elsődleges az orvos szava legyen!
  3. Bármilyen alternatív gyógymóddal próbálkozol, az orvosodat erről tájékoztasd, mert ha bármilyen probléma adódik, tudja, mihez kapjon!
  4. Akármilyen vizsgálatra mész, az ottani orvost tájékoztasd az autoimmun betegségről!
  5. Ez kiemelten fontos a nőgyógyásznál, mivel az autoimmun betegségek komplikáltabbá teszik a terhességet, ezért a nőgyógyásznak, az immunológusnak és a háziorvosodnak együtt kell működnie a terhesség teljes ideje alatt.

 

A továbbiakról…

A betegség súlyosságától függően hatással lesz az életedre és az egész környezetedre. A kezdeti ijedtség után azonban próbálj meg arra koncentrálni, hogy ugyan ez egy nehéz helyzet, de meg lehet tanulni vele együtt élni!

 

Források