Sokan kérdezik tőlem, milyen az élet az autoimmun betegséggel. Erről hosszasan lehetne mesélni, de röviden-tömören kifejezve, csak egy “sz” betűs szóval tudnám körülírni. A másik dolog, ami többeket érdekel, és ami bennem is elég gyakran megfordult már, hogy miként lehet így egy párkapcsolatot kezelni.
Egyáltalán, merjen-e az ember ismerkedni, ha valamilyen gyógyíthatatlan betegséggel küzd?
Vagy ha már kapcsolatban él, az első tünetek jelentkezésekor, milyen mértékben vonja be élete párját a küzdelembe, és a megpróbáltatásokba? Mikor jön el az a pont, és eljön-e egyáltalán, amikor a másikat el kell engedni?
Evolúciósan megalapozott elvárás, hogy a társ egészséges és erős legyen, hiszen a lényeg az életerős utódok nemzése. Persze, ez így elég száraznak és romantika-gyilkosnak hangzik, de igaz. Az ember általában ösztönösen arra törekszik, hogy a lehető legjobb lehetőséget teremtse meg családalapítás szempontjából.
Autoimmun betegségeknél sajnos van némi kockázata annak, hogy a születendő gyermek örökölheti a hajlamot hasonló betegség kialakulására. S bár az esély nem 100%-os, nem valószínű, hogy kiírod a társkeresős profilodra a jellemzőid közé.
Ismerkedéskor, az első üzenetváltásnál vagy beszélgetésnél nem túl szerencsés azzal indítani, hogy van egy gyilkos hajlamú betegséged, de sokáig húzni sem tisztességes a nagy beszélgetést. Helyzettől és személyiségtől függ, ki mikor áll elő a farbával, de úgy gondolom, biztos, fixen bevált, mindenkire érvényes stratégia nincs.
Akárhogyis, bármilyen kór, ami megnehezíti a mindennapi életvitelt, kicsit más embert farag belőled. A változás lehet pozitív is, mert teszem azt a betegség miatt váltasz életmódot, amitől fittebb leszel, de hogy az önbizalmadat leviszi az alagsorba, arra mérget vehetsz.
A legtöbb autoimmun betegség jelenléte látványos és észrevehető. Főleg azok, amelyek az idegrendszert vagy a bőr kötőszöveteit támadja meg. Lehetsz ám akármilyen szép arcú, vagy sportos alkatú, ha nehezen formálod a szavakat, inogva jársz, vagy csúnya a bőröd, bizony nehezen állítasz oda magabiztosan egy randira.
Nálam a szkleroderma elég nagy változásokat hozott, fizikai és lelki értelemben is. Az a két év, amikor a betegség tombolt, és az azt követő közel másfél év, amikor kezeltek és lábadoztam, elég sokat kivett belőlem. Ez az időszak rányomta a bélyegét az ítélőképességemre, teljesen máshogy láttam magam, mint amikor még kutyabajom sem volt. Míg korábban az a gondolat gyötört, hogy 28 évesen kisebb esélyem van, mint a 22 éveseknek, a betegség megjelenésekor már örültem volna annak a gondnak, hogy melyik hajszínezőt válasszam, ha majd megjelenik itt-ott néhány ősz hajszál.
A Dögöm szalutálása előtt maximálisan elégedett voltam a külsőmmel - oké, soha nem voltam tökéletes, de jól éreztem magam a bőrömben. Az ismerkedés egyáltalán nem okozott gondot, mindenféle problémanélkül kerestem a páromat, amit természetesen a profilom is tükrözött a különféle oldalakon.
"Mások által csinosnak mondott, szép, cuki, aktív, kedves, okos vagyok. Büszke vagyok a rengeteg hajamra. Istenien főzök, erényeim közé tartozik, még - természetesen megintcsak mások által mondottan - a műveltség és szerénység :) e-mail: ---"
Ha azonban a betegség lángolása és a kezelések alatt akartam volna szerelmet találni, meglehetősen más tulajdonságokat adtam volna meg:
"Mások szerint itt-ott foltos vagyok, kissé megviselt, parázós, és folyton alszom (ha véletlenül ébren vagyok, arról álmodozom, hogy alszok). A nap nagy részében kész ideg vagyok, és van pontosan 213 szál hajam (mínusz 5-10 szál, ha sokáig toljuk a találka időpontját) Amúgy tök jól főzök. Márha nem alszom el közben. Erényeim közé tartozik, hogy elég széles skálán mozog az orvosi szókincsem, ami korábban nem volt jellemző, tehát: tanulékony vagyok. Mindig tudni fogod, merre járok éppen, mert kattognak az izületeim. Oh, és van egy gyilkos hajlamú örök barátom, de ne aggódj, rád nem jelent veszélyt. Garancia nincs rá, de meglehet, hogy 2-3 éven belül megint jól fogok kinézni. Izgalmas, nem? ;) Keress bátran! Tel.: … e-mail: …"
A jó hír az, hogy senki sem tökéletes, a világon minden embernek van valami defektje. Még azoknak is, akik profilképét profi fotós készítette. Azoknak is, akik a szórakozóhelyeken vonzzák a tekintetet megnyerő külsejükkel. S a mondás igaz, miszerint a külső megfog a benső megtart, egyik sem működik a másik nélkül. Lehetnek magányosak a világszép emberek, és lehetnek boldogok olyanok, akik nem feltétlenül valók címlapokra. Hibák nélkül különben is unalmas az élet.
Akárhonnan nézem a dolgokat, nagyon nehéz párt keresni, és párkapcsolatot kezelni. Nem csak azért, mert betegen nagyjából tisztában vagy a lehetőségeiddel, hanem azért is mert ilyenkor akarva-akaratlan megfordul a fejedben, hogy életed párját, akit szeretsz, milyen mértékben terhelheted egy ilyen problémával. Akkor is, ha az esküvőn elvakult hittel, buzgón fogadkoztatok, hogy együtt lesztek jóban-rosszban, egészségben és betegségben egyaránt. A jóban és egészségben rész sima ügy, a hideg zuhany a másik kettő esetében önt nyakon.
A döntés azonban nem csak a betegé. A másik félnek is meglesznek a saját gondolatai, és érzései. Ha a probléma ellenére is maradni akar, akkor nyilván nem lehet lapáttal elkergetni. Ha pedig menni akar, nem lehet a szék lábához kötözni.
Egy olyan betegség, aminél gyógyulásra nincs esély, a legkitartóbb, legstabilabb párkapcsolatot is próbára teheti, és ember legyen a talpán, aki egy ilyen helyzetet mindenkoron emelt fővel és türelmesen kezel. S bár az ember szeret jókat gondolni saját magáról, de mégsem lehet korrekt módon elképzelni, hogy te miként reagálnál fordított esetben.
S ezek mellett folyton ott motoszkál számtalan más gondolat, ami mind arra irányul, hogy mit leszek képes nyújtani a másiknak?
A legtöbb autoimmun betegség megfelelő kezeléssel kordában tartható. A remissziós időszak alatt a páciens csak nagyon enyhe panaszokat tapasztal, vagy akár teljes mértékben tünetmentessé válhat, és ez az állapot hosszú-hosszú évekig fenntartható. A fellángolás azonban kiszámíthatatlan, és bármi előidézheti.
Gyermekvállaláskor, ha a felek túl is teszik magukat azon, hogy az AI-ra való hajlam örökölhető, biztos, hogy olykor kísérteni fogja őket a félelem. Például: hogyan fogom ellátni a családomat, ha rosszabbul leszek? Vajon hányszor kell majd azt mondanom a gyerekemnek, hogy nem tudok elmenni az iskolai ünnepségre megnézni a szereplését, mert éppen nem bírok lábra állni? Hány közös játékot kell majd kihagynom, mert éppen kórházban leszek? Szégyellni fog engem a barátai előtt, ha folyton rosszul leszek vagy eltorzul a külsőm?
Ha vagy olyan bátor és eltökélt, hogy ezeket mind lenyelve belevágj, akkor beléphetsz a klubba, ahova azok tartoznak, akik szintén vállalták a kockázatot.
Nők és férfiak esetében egyaránt nehezítő körülmény lehet családalapításkor az autoimmun betegség. Csak és kizárólag a remissziós állapotban lehetséges a baba-projekt. Ez csak akkor engedélyezett, ha a kezelőorvos és hölgyek esetében a nőgyógyász is zöld utat ad. A terhesség idején fokozott felügyelet szükséges, hiszen a szervezet eleve terhelés alatt áll a kór miatt. Megfelelő ellátás mellett azonban nincs akadálya a problémamentes várandósságnak és szülésnek.
Persze lehetnek nehezítő körülmények. Szisztémás lupus erythematosus vagyis SLE esetén sajnos az átlagnál magasabb a vetélés és a koraszülés kockázata, de egészséges baba születése nem teljesen kizárt.
Sokat segíthetnek a különféle gyógynövények használata, természetesen csak az orvos tudtával és beleegyezésével.
Nők esetében a peteérést segíti a málnalevél tea és a cickafarkfű, a méhet erősíti és a beágyazódásnál játszik szerepet a palástfű tea. Az esélyeket javíthatja még az E vitamin és a folsav rendszeres használata.
A férfi termékenyítőképességet növelhetik a B2, B3, B6, B12 vitaminok, valamint a cinkben, jódban, szelénben és a koenzim Q10-ben gazdag élelmiszerek és étrendkiegészítők fogyasztása. A termékenység növelésében szerepet játszhat a zöldtea és a ginszeng, plusz, ha a párod áldását adja rá a fokhagyma is.
Ha már útban van a trónörökös, bizony a betegségre való hajlam kész lutri. Példának okáért, az én családomban, anyai és apai ágon harmadik generációig visszavezetve sem találtunk semmilyen arra utaló adatot vagy jelet, hogy bárkinél előfordult volna autoimmun megbetegedés. Ez azt jelenti, hogy családi halmozódást tekintve kvázi esélytelen volt, hogy bennem kialakul, s lám, mégis megtörtént.
Lefordítva: egészséges szülőknek is lehet AI-s gyermeke, és a Dög mellet is van rá esély, hogy az utód nem fogja örökölni a betegségre való hajlamot.
Igazából, a társkeresés és a családalapítás mindig bonyolult ügy, stresszhelyzetet nemcsak betegeknél válthat ki. A különbség annyi, hogy mi kapunk még egy batyut a hátunkra, ami tele van téglával.
