A diagnózis után felállították a kezelés menetét.
Bíztam benne, hogy tudnak segíteni, mert a foltjaim úgy égtek, mintha forró olajjal fröcsköltem volna le magam. A karomat nem tudtam a fejem fölé emelni, mert az olyan érzés volt, mintha papírral vágnának végig az oldalamon. A melegtől rosszul lettem, még az enyhe napfény is égetett, és a szememet is sokkal jobban bántotta, mint korábban. Napszemüveg nélkül nem mehettem a szabadba. A hajam annyira kihullott, hogy trükköznöm kellet: derékig érő sörényem rövidre vágtam, és behaboztam, hogy a 2 szál hajam 3-nak látszon. A teherbírásról pedig ne is beszéljünk: versenyeztem az idős, járókeretes nénikkel az ülőhelyért a buszon, és volt, hogy lenyomtak.
Így aztán összeszedtem a bátorságom, és a megadott időpontban jelentkeztem a kezelésre.
November hónap elején kezdődött egy 4 hétig tartó, heti 5 napos fürdő és fényterápia, ami azt jelentette, hogy ruhámtól megszabadulván, egy szál pendölyben átlibegtem a kezelőbe, ahol egy nagy kád fényérzékenyítő szeres oldattal kevert vízben kellett ücsörögnöm negyed órán át.
Ez így önmagában nem hangzik rosszul, de a frász kerülgetett minden egyes alkalommal, amikor beültem - merthogy mielőtt elmerültem volna a kellemesen meleg víz ölelésében, fóliába tekertek. Tehát úgy néztem ki, mint egy jóllakott fóka, amint éppen ejtőzik.
A fóliára nem azért van szükség, mert az ápoló személyzetnek morbid a humora, hanem mert ez a kezelés része.
A negyedóra letelte után, köntös fel, és irány a következő állomás. A fényterápiánál használatos gép, tulajdonképpen olyan, mint egy álló szolárium. Itt megint vetkőzés, aztán beálltam a masinába kb. 3 másodperc erejéig, és kész. Felvehettem a pongyolámat, irány a kenőcsözés, aztán nyomás az orvoshoz kontrollra. Ez a procedúra eltartott 2-3 órán keresztül, de legalább volt lehetőségem megismerkedni a többi pácienssel. A dolog hátulütője, hogy mindig csak egy szál neglizsében és mamuszban találkoztunk, így amikor egyikükkel véletlenül összefutottunk a városban, a pillanatnyi tanácstalanság után rájöttem, hogy csak azért nem ismertem fel, mert ruhában állt előttem.
A fényterápia egyébként több bőrbetegségnél is hatásos pl. pikkelysömör, atopiás dermatitis, mycosis fungoides, vitiligo, urticaria pigmentosa, alopecia areata, a chronicus palmoplantaris ekcéma, dyshidrosis, és a granuloma anulare.
A porcelán morfeánál is javított valamennyit, a foltok kevésbé fájtak, de inkább csak szépen lebarnultam tőle.
A másik dolog, ami nem jött be, az a mindennapos vetkőzés, hiszen rajtam szinte mindenhol láthatóak a foltok. Azonban akár orvos kéri, akár nem, ennyi alkalommal ledobni a textilt már mindenképpen kínos.
Mivel az eredményeim még mindig azt mutatták, hogy a Dögöm jól van, ergo én kevésbé, következett a nagyágyú, a rettegett immunszupresszív, intravénásan, 3 hónapon keresztül.
A mellékvesékben koleszterinből szintetizálódik a 11béta-Hydroxicortizon nevű hormon, amit röviden kortizonnak hívnak. Ez gyulladásgátló és immungyengítő hatása mellett stressz hormon. Veszélyhelyzetben kortizon, adrenalin és noradrenalin termelődik, így készítve fel testünket az esetleges menekülésre vagy harcra.
A kortizon szintetikusan előállított formáját kapjuk immunszupresszív kezelés alatt.
Egyáltalán nem vagyok a gyógyszerek híve, amíg egy egészségügyi problémát meg lehet oldani nagyanyáink praktikáival, addig nem megyek patika közelébe, de mivel sejtettem, hogy a szkleroderma(morfea) nem fog javulni a kamilla teától, beadtam a derekamat.
- decemberében kaptam az első dózist.
Mint minden vénásan adagolt kezelésnél, először behelyezték a vénába a branült (rugalmas anyagból készült kanül, amin keresztül vért vesznek, és bekötik az infúziót, így nem kell folyton újra szúrni a beteg karját), és az ott is maradt 3 napon át, amíg lefolyt az előírt adag. A 3 napot úgy kell érteni, hogy amint lecsöpögött a szer, haza mehetsz, és otthon alhatsz.
Azelőtt kórházba csak látogatóba jártam, úgyhogy ért néhány meglepetés a kezelés folyamán.
Legelső alkalommal, amíg a branül bent figyelt a könyökhajlatnál, nem mertem mozgatni a karomat. Nagy igyekezetemnek egy gyönyörű, masszív vénagyulladás lett a következménye. Oké, hogy hidegborogatással pár nap alatt rendbe jött, de attól még szíven vágott a dolog. Mikor erről panaszkodtam, az orvosom elmondta: attól, hogy ott a branül, még mozogni lehet, sőt, kell is. Januárban - már ameddig a kötés engedte - behajlítottam, és mozgattam a karomat, pl. otthon elpakolásztam a dolgokat, írtam, gépeltem, zöldséget pucoltam, stb. Amikor kivették, a vénámnak semmi baja sem volt.
A másik nagy meglepi akkor ért, amikor kitaláltam kezdő infúziósként, hogy majd nagyokat sétálok, amíg lecsöpög a kortizon. Láttál már kórházudvaron csapatokban lófráló, infúziós állványt tologató embereket? Nem véletlenül nem.
Hozzám épp bejött az orvosom, amikor készülődtem a nagy kórházi túrámra, figyelte kicsit a tasakot, majd rámparancsolt, hogy üljek le, és azonnal vizsgálgatni kezdett, jól látok-e nincs-e szédülés. Nem értettem miért, hiszen falusi tőről pattant leányzóként, nem szokásom csak úgy elájulgatni.
Ő azonban elmagyarázta, hogy ha az ember áll, vagy megy, akkor közben a gyógyszer nem csöpög. Ha pedig a folyadék áll, a beteg rosszul lehet, és eszméletét vesztheti, ezért szükséges, hogy ilyenkor a páciens üljön, vagy feküdjön.
A másik szuper ötletem ekkor támadt: tán meg kéne gyorsítani a csepegést, mert így 4-5 órán át gubbaszthatok az ágyon, és közben elunom az életem. Sőt, még a Dög is elunja. Erre a nővérke szisszent fel, és burkoltam körbeírta, hogy ha megsürgetem a cseppeket, akkor leveri a fejemet (nem így mondta, illedelmesen és szépen, de ez volt a lényege).
Sokan próbálták úgy lerövidíteni a kórházban töltött időt, hogy eltekerték a beállított kart. Aztán nem győztek panaszkodni a kezelés után jelentkező brutális fejfájásra. Eme információkat észben tartva, csináltam végig a teljes kezelési ciklust.
Rövidtávú mellékhatások lehetnek egyébként a fokozott étvágy, ingerültség, eufória, depresszió, aluszékonyság, és az álmatlanság.
Hosszútávú kezelésnél izomsorvadás, csontritkulás és zöldhályog alakulhat ki, de példának okáért, én 500 mg-ot kaptam havonta, ez sem nagy dózisnak, sem hosszútávú kezelésnek nem minősül. Általánosságban némi fejfájással, iszonyú fáradtsággal, és enyhe rosszullétekkel átvészeltem.
Azonban adódott egy mellékhatás, amire nem voltam felkészülve. Az immunszupresszív szerek hatással lehetnek az ember lelkiállapotára. Én azért szurkoltam, hogy az eufória, végtelen boldogság érzete törjön rám, ehelyett olyat kaptam, hogy nyulat fogtam.
Január hó 13-án kaptam az adott havi, utolsó kezelést. Néhány napig nem történt semmi extra. 19-én reggel, mikor felébredtem, nem éreztem semmit. Nem testileg - lelkileg. Ébredés után általában száguldanak a fejemben a gondolatok, de akkor semmi. Ha jött is, az csupa negatív megnyilvánulás volt: hogy néz ki ez a párnahuzat (amúgy tök szép), de béna ez a nadrág (khm...én varrtam), milyen f.s idő van (jó, ez talált, de akkor is), és ilyenek. A szomszédoknak, ismerősöknek, épphogycsak odavetettem unottan egy “helo”-t, miután köszöntek. Totál hidegen hagyott minden.
Munkahelyen aznap érkezett egy új kolléga, és akkor elszabadult a pokol. Az új emberek általában hozzám kerülnek betanításra, mert türelmesen, érthetően magyarázok és olyan cuki vagyok, hogy meg kell zabálni...kivéve, amikor az immunszupresszív kihozza belőlem a sátánt. Szerencsétlen új srácnak nem mondtam semmit. Bedotbam a sűrűjébe, mondván, úgy tanul a legtöbbet, ha saját maga jön rá a dolgok menetére.
Most hirtelen nem jut eszembe olyan szakma, ahol ez valóban működne, de akkor egyáltalán nem akartam segíteni az újoncnak.
Az ártatlan persze össze-vissza bénázott, hibát hibára halmozott, és amikor már ott tartott, hogy végképp összekutyulta a dolgokat, berontottam a főnökhöz, és közöltem vele, hogy ez a srác egy töketlen, kétbalkezes lúzer. Nem tud ez semmit, és inkább dolgozom egyedül, mint ezzel a szerencse nélkülivel együtt. Főnököm arca egészen megnyúlt a csodálkozástól, mivel a srác tényleg jónak tűnt, másrészt nem szoktam rosszat mondani senkiről. Ez sem hatott meg.
Otthon sem tetszett semmi, mindenbe belekötöttem, szegény Kedvesem még azzal is vétkezett, ha levegőt vett. Pl. ordítottam vele, mert megette az almát. Nem is szeretem az almát.
Azzal a gondolattal feküdtem le aznap, hogy az egész világot gyűlölöm, és benne mindent és mindenkit, aki él és mozog.
Másnap sírva-zokogva futottam a főnökömhöz, és könyörögtem, felejtse el amit előző nap mondtam. A fiú nem hibás, ki ne rúgják, az ég szerelmére! Tudud, mi mentett meg? A főnök egyik rokona szintén autoimmunos, szintén átesett immunszupresszíven, és a legenda szerint két napig kibírhatatlanul viselkedett, holott kenyérre lehet kenni.
Természetesen az újonctól is bocsánatot kértem, de ő a mai napig összerezzen, ha meglát.
Kedvesemet hüppögve, laposkúszásban közelítettem meg aznap este, és számtalanszor elmondtam, mennyire sajnálom az előző napit, de ő eleve nem vette fel, jól ismert már és látta, hogy elmentek nálam otthonról.
Ez a mellékhatás egyébként elég ritka, nálam is csak egyetlenegyszer fordult elő, de ijesztő, hogy mit hoz ki az emberből. Mindezek ellenére, mégis úgy érzem, megérte. Távol álljon tőlem, hogy bárkit rábeszéljek egy ilyen kezelés-sorozatra, hiszen érthető, ha sokan félnek tőle.
Akárhogyan döntesz, minden egyes egyéni helyzetben mérlegelni kell: mi tud nagyobb és maradandóbb kárt tenni benned, a betegség, vagy az immunszupresszív kezelés.
Lassan egy évvel a kezelések után, a foltok elhalványodtak, a hajam kinőtt, a teherbírásom a régi, megszűntek az ízületi panaszaim, nem fáj a napfény, még látok is, és senki meg nem mondaná rólam, hogy beteg vagyok. A vérképem - az autoimmun értékeket leszámítva - tökéletes. Ezt hívják remissziós állapotnak, aminek jelentése, hogy a betegség nyugalmi fázisba kerül. Ez a maximum, amit egy ilyen helyzetben el lehet érni, és most nincs nálam elégedettebb ember a Földön. (Hm… lehet, hogy pszichopatább sem, de ez hadd maradjon a mi kis titkunk ;))
