Rengeteg autoimmun betegség van, tipusaik számának szinte se eleje, se vége. Jelenleg csak a leggyakoribbakról esik szó a legtöbb fórumon, holott a kevésbé ismert fajták ugyanúgy megnehezítik a betegek életét.
A népszerű kórházsorozatoknak köszönhetően a fanatikusabb nézők, akár már ránézésre is képesek felállítani a diagnózist egy-egy furcsa tünet láttán. A betegségek ismertté tételében szintén nagy szerepet játszik, ha egy híresség vállalja fel a nyavalyáját a nagy nyilvánosság előtt, ezzel hitet és kitartást adva olyanoknak, akik hasonló problémával küzdenek.
Ha viszont olyasmivel élsz együtt, ami nem-igen hangzott el a Dr. House részeiben, és olyan celeb sem akad, aki felvállalná, akkor rád hárul a feladat oroszlánrésze, hogy megismertesd, elfogadtasd a környezeteddel a betegséged és annak következményeit.
Nyilván nem az számít, hogy az egész világban tudatosodjék egyéni problémád, de jobb, ha a közvetlenül körülötted élők tisztában vannak azzal, mi történik veled. Egyrészt, ne kelljen találgatniuk miért vagy szomorú vagy dühös, másrészt, ha rosszul leszel, tudják hogyan segíthetnek, ha szükséges.
Ezen ismeretek azért is lényegesek, mert az emberek előítéletesek, tetszik vagy nem, sztereotípiák tömkelege hemzseg a fejekben. A tiédben és az enyémben is. Egyáltalán nem buli, ha rajtad kívül senki más nincs tisztában a Dögöd tulajdonságaival.
Végtelen fáradtság = Lusta vagy
Szinte minden autoimmun betegségre jellemző a soha nem szűnő kimerültség érzése. Ennek oka, hogy az immunrendszer folyamatosan küzd, ezáltal rendesen lestrapálja a szervezetet. Amikor a kór éppen lángol, külön erőfeszítésbe kerül, az érintett személynek akár a munkahelyig vagy az iskoláig eljutni, az meg már felér egy marathoni futással, hogy a napi munka- és tanórákat teljesítse. Ilyenkor sem a kávé, sem az energiaitalok nem segítenek. Ja, és az alvás sem. A külső szemlélőnek úgy tűnhet, hogy unod a munkát, érdektelen vagy, annyira fáraszt a baráti összejövetel, hogy nem szégyellsz beszélgetés közben, szemtelenül elszundítani. Pedig karikás szemed arról ad tanubizonyságot, hogy éjszaka mindent csinálsz, csak nem pihensz. Mi másért néznél úgy ki, mint akit kimostak? Ez egészen addig a beteg sara, amíg nem mondja, hogy valamilyen kórral küzd. Csakhát mivel az autoimmun betegségek nem gyógyulnak, egy idő után az emberek elfelejtik, hogy mondjuk 5 évvel korábban meséltél a nyavalyádról. Mint minden, idővel ez is feledésbe merül, főleg, ha átéltél közben egy, néhány évig tartó tünetmentes állapotot, s emiatt nem került szóba a téma. Nem is lehet azért igazán haragudni, ha elítélnek… csak meg kell tanulni vele együttélni. A vadidegenekre pedig végképp nem lehet követ vetni, ha szétcsúszott állapotodat nem egy betegség számlájára írják.
Jobb, mint egy daganat
Biztosan találkozol olyan örök pozitív emberekkel, akik az első ijedtségen átesve, meséd végére érve megkönnyebülten vállonveregetnek, hogy “Huh, ez kemény. De nézd a jó oldalát: jobb, mint ha rákos lennél”. Na, ezzel csak annyi a probléma, hogy ugyan van igazság abban, ami mondanak, de az autoimmun betegségek közül egy sem gyógyítható, és néhánynál ugyanúgy ki van számolva az életed hossza, mint néhány daganatos betegségnél. Sőt, ez is olyan, mint az oroszrulett, mert hiába vagy most éppen jól, ha következő hónapban már az intenzív osztályon fekszel, és az életedért küzdesz. A betegség lefolyása teljesen egyénfüggő, van aki hosszú évekig megússza, és van, akit rövid idő alatt elvisz, de akárhogyis, egy progresszív betegségről nem lehet úgy beszélni, hogy örülj annak, hogy nincs egy másik, hasonlóan rossz egészségügyi problémád.
Fertőző vagy? - Karanténba veled!
Szintén az ismerethiánynak köszönhető, hogy néhányan azt feltételezik, az autoimmun betegségek fertőzés útján terjednek. Ez még a májgyulladásra sem igaz, ha azt autoimmun reakció váltja ki. Semmilyen AI kórt nem lehet sem cseppfertőzés, sem pedig érintkezés utján szerezni. Barátkozz meg a gondolattal, hogy bizony van az az eset, amikor a saját védekező rendszered akar megölni. Persze, olykor jó lenne olyan okot találni, ami azt igazolja, hogy nem vagy ennyire rosszul összerakva...de sajnos igen. Bár jelenleg rajtam sem annyira látványosak a jelek, találkoztam már olyannal, aki amint meséltem a Dögömről, azonnal tett két lépést hátra. Pedig akkor sem tudnék nagy kárt tenni benne, ha nyakon találom tüsszenteni őt.
Imbolygó járás = Be vagy szívva, lőve, rúgva, sőt, mindhárom egyszerre
Néhány autoimmun kórkép az idegrendszert támadja, aminek következményeként a betegeknek koordinációs problémáik alakulnak ki. Ilyen a szklerózis multiplex, a Devic (NMO), a Myasthenia gravis, a Guillané-Barris szindroma, vagy a CIDP, stb. Ezek mind a központi idegrendszer, az idegek vagy az idegrendszeri erek gyulladását váltják ki. Többségét a társadalom jó része nemhogy nem ismeri, ki sem tudja mondani, így nem csoda, ha az imbolygó járást nem egy ilyen kór tünetének, hanem a túlzott kocsmábajárásnak tudják be. S valóban, ha belegondolok, tényleg egyszerűbb azt mondani, hogy “Nézd már, a szomszéd már megint berúgott!”, mint azt hogy “Nézd már, a szomszédnál fellángolt a krónikus demyelinizáló polineuropátia (CIDP)!” Teljesen megértem, ha egyesek kikerülik a részegnek gondolt személyt, de ritkán előfordulhat, hogy az illető egyetlen korty alkoholt sem ivott, és éppen azzal küzd, hogy egyik lábát a másik elé helyezze. Azt is tudom, hogy nem lehet mindenkihez jó szándékkal állni, aki tétován mozog. De annak az egynek nagyon is számítana, ha beszólogatás helyett megkérdeznék tőle, hogy esetleg szüksége van-e segítségre.
Foltos bőr - miért nem húztál gumit?
A szűk ismerősi kör a könnyebbik feladat elfogadtatás szempontjából, hiszen már régóta ismernek, és - ha mákod van - szeretnek. Ha azonban olyan Dög akaszkodott a nyakadba, ami látványos jeleket hagy a külsődön, akkor történnek az igazán érdekes dolgok.
A vitiligo alapjában véve jóindulatú betegségnek tekintendő, mivel nagyobb egészség károsodást nem okoz, “csupán” elpusztítja a pigmenttermelő sejteket a bőrben, ami ennek folytán az érintett területeken kifehéredik. A betegegség a test jellemző területein tevékenykedik, amibe beletartozik az arc is, így a vitiligós emberek le sem tagadhatják, hogy problémájuk akadt. Ha nem is kapnak értetlenkedő kérdéseket az állapotukat illetően, az gyakori, hogy a többiek le sem veszik róluk a szemüket. Emlékszem, középiskolában járt velünk egy vitiligós fiú. Róla a pletyka azt dalolta, hogy Michael Jackson nyomdokain lépdelve, műtéti úton óhajt még fehérebb lenni, ezért van tele fehér foltokkal. Ez van, ha a beteg nem mesél, a többieknek pedig jó nagy fantáziájuk van, és a bulvárhírekből művelődnek.
Az én Dögöm (hívjuk szklerodermának), a vitiligóval ellentétben, kisebb-nagyobb barna foltokat lehel az ember bőrére, és amikor éppen tombol, akkor megszabadít a hajzat nagy részétől is. És nem, ez utóbbiért a legnagyobb nyári melegben sem vagy hálás…
S nem csak ritka kór, de lefolyásában még unalmas is. Ezt úgy értem, hogy nem lehet belőle kihozni izgalmas epizódokat valamilyen kórházsorozatban, amikor a hős orvos egyetlen rész alatt felismeri és lekezeli a betegséget, ezáltal nem lehet ismertebbé tenni sem.
Felderíteni kb. 6 hónap, kezelni egy egész élet, és a jobbulás sem úgy zajlik, hogy a diagnózis után néhány órával, szteppelve elhagyod a kórházépületet.
Amikor rikítanak a foltjaim, takargatom ahogy tudom, de nyáron, a tikkasztó hőségben talán érthető, miért nem vállalom a kapucnispulcsi kontra elölzsebes mackónadrág összeállítást, így aztán egyetlen opció marad: kerülve a szemkontatkust, szigorúan szemlesütve csak az utat nézve, tűröm a kérdő tekinteteket bármerre visz az utam.
Annyiban szerencsém van, hogy nyár végére a foltjaim szinte láthatatlanná válnak, miután sikerül magamra szedni egy kis színt. Innen nézve tulajdonképpen csak a tavasz és a nyár eleje kínos néha, de azt is meg lehet szokni, ha az ember megtanulja kizárni a zavaró pusmogást.
Tudom, hogy az előítéleteknek gyakran van alapja, de hiszem, hogy a betegeknek és a környezetnek is jobb, ha nyitottan állunk a problémához.
