@Vadzsaripdu: azt hiszem, amit itt leírtál a diagnosztika egy új szintje, ahol a betegnek kell megállapítania a saját betegségét. Nem semmi, amin végigmentél.
Magyarországon talán az is a baj, hogy hiányzik a megfelelő háttér az orvosok továbbképzésére, és a leterheltségük mellett idejük se nagyon lenne mindennek utánajárni. Sajnos.
Pl. vannak olyan területek, ahol több kilométeres körzetben sem lehet immonológus szakorvost találni. Aki van, annál őrült hosszú a várólista.
Új, korszerű terápiákat, gyógykészítményeket nagyon nehézkesen engednek be, most ehhez képest mennyire esélyes, hogy utána mennek egy új tipusú autoimmun betegségnek, inkább nem is megyek bele.
Szívből remélem, hogy hamarosan érkezik a megoldás a problémádra, és legalább a tünetek enyhítésére akad valamilyen használható készítmény.

Bejegyzés: 8. rész: Ahogy a beteg áteshet a sokkon

@Evice: Elég sok vizsgálaton vagyok már túl. Sajnos eddig mindig megakadt valahol a teljes diagnózis felállításának a menete, alapvetően két okból: vagy nem azt az eredményt hozta az adott vizsgálat, mint amire az orvos számított vagy pedig egy korábbi vizsgálat eredményéhez képest homlokegyenest mást mutatott az újabb teszt és ilyenkor mindig megállt a tudomány. Például akárhányszor próbálták vérből kimutatni mire vagyok/lehetek allergiás, mindig más volt az eredmény alacsony teljes Ige érték mellett. Továbbá nem kétséges, hogy gluténtől (is) rosszul vagyok, ennek ellenére sem vérből, sem bélbiopsziával, gyomortükrözéssel képtelenek ezt igazolni. Amikor eljutok oda, hogy az orvosnak fogalma sincs, mi lehet az ok, nem küld tovább más szakértőhöz, csak széttárja a kezét, hogy ilyet még nem látott. Ezt nem egy, de nem is két orvossal eljátszottam. Jelenleg a kilencedikhez járok, de legutóbbi konzultáció után úgy érzem, ehhez is feleslegesen. Volt olyan is, még az első tüneteim jelentkezésekor, hogy Prick-tesztet és légzésfunkciót végeztek rajtam. A vizsgálat során rendkívül rosszul éreztem magam, zakatolt a szívem mint egy légkalapács és csak nagyon rövideket tudtam lélegezni (de nem kapkodva vettem a levegőt mint a „szívesek”). Olyan volt, mintha a tüdőösszehúzó izmaim részlegesen lebénultak volna. A Prick-teszt negatív lett, a tüdőkapacitásom – a vizsgálat közben kapott hörgőtágító spray ellenére is – minimális értéket mutatott. A vizsgálat befejezése után a főorvosnő az irodájába hivatott, ahol elmondta, hogy nem talált semmilyen (pollen)allergiára utaló nyomot, de ilyen légzésértékkel csak hónapjaim lehetnek hátra, szinte feladta az utolsó kenetet. Ennyit tud mondani, találjam meg magamtól mire lehetek allergiás. Köszi! „Kicsit” ledöbbentem mind a hallottaktól, mind a főorvosnő hozzáállásától. Mindez 6 évvel ezelőtt volt, azóta is, köszönöm, de gond nélkül túrázok, mozgok. Azóta kiismerve a szervezetem működését, biztos vagyok benne, hogy az akkori légzésvizsgálat előtt elfogyasztott étel miatt heveny hisztaminos reakcióm volt (ugyanilyen reakciót azóta is ki tudok magamon váltani számomra nem megfelelő étel elfogyasztásával). Vagyis a nagynevűnek tartott megyei allergológus / tüdőgyógyász főorvosnő nem ismert fel vizsgálat közben heveny allergiás reakciót. Ez nálam a „no comment” kategória. Később egy magát az egyik legnagyobb allergiával foglalkozó hazai privát intézménynél vérből nem tudták kimutatni a hisztamin érzékenységemet, mert a vizsgáló egyetemi adjunktus teljesen félreértelmezte a leletemet… Végül privát úton egy német labor segítségével sikerült igazolni, hogy hisztamin intoleranciám (is) van. Azonban, ahogy korábbi kommentemben írtam, ezt az intoleranciát (amiről hivatalos papírom van) a magyar orvosok döntő hányada nem fogadja el. Ezt legutóbb egyetemi professzortól kaptam meg, miközben a papíromat a kezében tartotta mondta, hogy „uram, ilyen nem létezik, ez csak kitaláció”. A fő gondom az, hogy tüneteim, tapasztalataim, reakcióim és főleg laboreredményeim alapján (rendkívül egyedi eltérések pl vérlemezke szám, térfogat, eos. granulocita szám stb. tekintetében) nálam ez igen nagy valószínűséggel csak egy okozata lehet egy durva, szisztémás autoimmun betegségnek a hisztamin, mintha üzemanyaga lenne ennek a kórnak (több, egyéb anyaggal együtt). Erről - az egyébként 2007 körül felfedezett - autoimmunról külföldön nemcsak egyre több szakirodalom szól, hanem rendszeres orvosi konzíliumokat is tartanak, sőt már laikusoknak szánt könyv is van róla. Ezt a könyvet egy témában jártas, autoimmun és hematológia területén nagynevű amerikai doki írta, tehát nem ilyen Antal Vali féle áltudományos katyvasz. De ezt is hiába említem a hazai orvosoknak, mintha fülük mellett beszélnék el. Felvéve a kapcsolatot az általam feltételezett betegséggel küzdők csoportjával, az ő tanácsuk, tapasztalataik alapján változtatva étkezési szokásomon, környezetemen, kerülve a jól ismert triggereket (pl. bizonyos parfümök, vagy hideg szélfúvás reakciót indíthat el) nagyot változott pozitív irányba az állapotom. Ilyen hazai környezetben próbálok ennek a végére járni, küzdve egyrészt önmagam, másrészt a hazai orvosok begyepesedett, nemtörődöm, érdektelen (csúnyábbat inkább nem írok) felfogása, hozzáállása ellen. Bízom benne, hogy rövidesen sikerül pontot tenni az ügy végére legalább oly módon, hogy a későbbiekben esetlegesen ismét fellépő heves, életveszélyes reakcióim jelentkezésekor már lesz nálam olyan vényre kapható gyógyszeres megoldás (spray / epi pen), ami a tüneteket mérsékelni vagy megállítani fogja.

Bejegyzés: 8. rész: Ahogy a beteg áteshet a sokkon

@Vadzsaripdu: azt nem teljesen értem, ha létező tüneteid vannak, miért nem szentelnek neked egy alaposabb kivizsgálást. Úgy értem, hogy "lehipohonderezni" valakit nagyon könnyű, de ha visszatérő, látható, észlelhető, létező szimptomáid vannak, az nem érne meg néhány vizsgálatot? Odáig oké, hogy legalább annyit tudnak, egyfajta autoimmun, de a tüneteket enyhíteni kéne, ahhoz meg nem mindegy, milyen eredetű kórság alakult ki nálad.
Szerintem a magyarországi orvosok tudásával nincs baj, de az eszközeik meglehetősen szűkösek. Meghát néhányuknál talán a motiváció sem az igazi, de valahol őket is meg lehet érteni.
Mindenesetre őszintén remélem, hogy előbb-utóbb megtalálják a tényleges okát a betegségednek! Jó lenne, ha találnál olyan orvost, aki nem hajtana el azzal, hogy várd meg amíg elmúlik...

Bejegyzés: 8. rész: Ahogy a beteg áteshet a sokkon

@Evice: Köszönöm! Feladni nem opció, tudod hogy van ez. Sajnos diagnózis hiányában az orvosokkal is tovább kell küzdenem. Évekkel korában megfogalmazódott bennem a lehetséges ok, de mivel ez a magyar orvosok körében teljesen ismeretlen autoimmun betegség - annak ellenére, hogy külföldön mára szélesebb körben ismertét vált, könyv is íródott róla, ami ironikus módon egyes fejezetiben mintha rólam íródott volna - , így jobb esetben "csak" megmosolyognak, rosszabb esetben hipochondernek néznek. De mit lehet várni, ha még klinikai szinten is tagadják idehaza például a hisztamin intolerancia létezését, pedig az aztán mára tényleg igen általános diagnózissá vált külföldön. Kész agyrém. Ha pedig a hisztamin intolerancia csak egy okozata egy sokkal súlyosabb, összetettebb, a egész szervezetet érintő autoimmunnak, akkor Magyarországon "meg vagy lőve". De addig nem nyugszom, míg nem sikerül megtalálni (ha a feltevésem helyes, akkor igazolni) a problémám valódi okát.

Bejegyzés: 8. rész: Ahogy a beteg áteshet a sokkon

@Vadzsaripdu: minden tiszteletem a tiéd, mert a történtek ellenére sem adtad fel.
Nálam 3 év sikertelen okfeltárás után jutott eszébe egy orvosnak autoimmun tesztet kérni, azelőtt ment a félrekezelés. Most nem részletezem, milyen panaszaim voltak, a kommentedből ítélve, van róla fogalmad.
Nekem a diagnózis sem hozott megnyugvást (sőt, utána lettem csak igazán ideges), annyit jelentett csak, hogy neve lett a dögnek.
Ellenben úgy gondolom, minden egyes autoimmunos és más krónikus betegségben szenvedő ember, minden egyes nap megvívja a maga harcát, akkor is, ha pontosan tudja, hogy nem fog győzni.
Nekem az önsajnáltatókkal sincs bajom, ha valakinek van oka keseregni, azok az autoimmunosok. Hadd sírjunk már, ha jól esik ;)

Bejegyzés: 8. rész: Ahogy a beteg áteshet a sokkon

... és van az az eset, amikor 6,5 év sikertelen okfeltárás után megváltásként értékelnéd, ha végre, a sok téves diagnózis, félrekezelés, számtalan felesleges vizsgálat után az orvos közölné veled, pontosan milyen autoimmuntól is szenvedsz. Ekkorra már annyira kiismerted a szervezeted működését, lemondtál rengeteg mindenről, átéltél sok anafilaxiás sokkot és asztmás rohamszerű dolgot, többször hajszál választott el a haláltól, megtapasztaltad a magára hagyottság legmélyebb bugyrait, hogy az orvos szavai már csak jelentéktelenek lesznek, mondjon bármit is. Lelkileg annyira erőssé váltál ekkorra, hogy sokk helyet csak egy, a helyzetedet nagyszerűen leíró angol kifejezés jár a fejedben: "Warrior not Worrier". Mert a legnagyobb harcosok azok az autoimmuntól szenvedő betegek, akik önsajnáltatás helyett akkor is küzdenek önmaguk ellen minden nap, ha tudják, hogy csak csatát nyerhetnek, de háborút nem.

Bejegyzés: 8. rész: Ahogy a beteg áteshet a sokkon

@faPrime: Így van, ez talán az egyik - ha nem a legnehezebb vetülete az ilyen betegségeknek.
Sok jót nem lehet ezekről a kórokról mondani, de hogy megmutatják, ki az igazi barát, az egészen biztos :)
Persze, azokra se lehet követ vetni, akik nem akarják/nem tudják végigcsinálni.

Köszönöm! :D Igazából, valahol a szívem mélyén megnyugodtam, hogy van ,aki igazán mindenre gondol :D

Nálam elég kétesélyes a dolog, de mivel esélyek között szerepel, hogy mindekit túlélek, pozitívan állok a jövőhöz. Másik oldalról viszont kezemben a bakancs-listám, és szépen csinálgatom, biztos ami biztos alapon :D

A hosszútávú betegségnek talán annyi előnye van, hogy idővel mindenki megnyugszik kicsit, és csak akkor aggódnak nagyon, ha valamelyik lelet rosszabbodást mutat, addig kb úgy állnak a dologhoz, mint a szénanáthához :)

Bejegyzés: 7. rész: Autoimmun betegségek és a hozzátartozók

Nehéz téma ez, mindkét oldalról.

Az is tény, hogy az igazi hullámvasút csak utána következik, a folytatás... én úgy gondolom, hogy mivel mindenkinek más a személyisége, mindenki máshogy fog hozzáállni egy ilyen helyzethez, és a környezetnek ezt el kell(ene) fogadni, bármilyen nehéz. Van aki küzdeni akar, van aki nem - az utóbbi esetben hiába a méhpempő (jó rajz :) ) meg a gugli barát által feldobott tuti gyógymódok erőltetése...

Persze sokminden függ a konkrét bajtól, meg a várható kimeneteltől és az esélyektől. Meg talán az életkortól is, személy szerint ha most így negyven felé -azaz már kifelé ballagva, nem befelé :) - beesne egy durvább szakvélemény, magas százalékban rövid lefolyással és egyértelmű kimenettel, én nem állnék neki feltúrni a világot minden létező szalmaszál után, hanem próbálnám minél könnyebben és tartalmasabban eltölteni az időt, afféle előrehozott nyugdíj kombinálva a bucket list mozgalommal.
És biztos lenne a környezetben, aki ezt nem, vagy csak nehezen tudná elfogadni...

Ha viszont "csak" (szigorúan idézőjeles csak) egy kezelhető de élethosszig tartó dög esik be, az tényleg megmutatja ki az, aki igazi barát és társ. Épp ezért, paradox módon talán ezt még nehezebb is elmondani a közeli hozzátartozóknak... legalábbis szerintem. (szerencsére saját tapasztalat még nincs)

Bejegyzés: 7. rész: Autoimmun betegségek és a hozzátartozók

@Koczy: Köszönöm! :) Gondolom, hogy elég sok szervezést igényel aktív időszakban a hétköznapok szervezése. Otthon talán könnyebben elvan az ember, de akkor sem kellemes. "Sima" emésztési problémával sem kellemes, nemhogy egy ilyen "szerető Élettárssal". Az, hogy csak egyetlen egy ember kérdezte meg, hogy jól vagy-e, azért elég szomorú valahol, viszont le a kalappal a lány előtt. Jobbulást kívánok neked! :)

Bejegyzés: 6. rész: Autoimmun betegségek és az előítéletek

Nagyon szuper a poszt, és annyira igaz! Az én Élettársam a belemet cseszegeti (colitis), amiben az a külön ciki, hogy aktív időszakban gyakorlatilag bármerre mész konkrét WC-térképet kell a fejedben tartanod. Kerülöd az étkezéseket, nehogy baj legyen, ha pedig gond van, és kifehérdsz, elkezdesz szédülni és alig bírsz mozogni a hasgörcstől, no és persze sokat jársz a kishelyiségbe, elkezdenek kerülni, mint egy leprást. Emlékszem az egyik bevásárlóközpontban egyedül a kis fiatal takarítólány jött oda és kérdezte meg, hogy segíthet-e, amikor már vagy háromnegyed órája nem tudtam elhagyni a helysiéget, csak kezet meg arcot mosni mászta ki a mosdókagylókig.

Bejegyzés: 6. rész: Autoimmun betegségek és az előítéletek

@gabcigirl: Őszintén szólva, amikor megkaptam a diagnózist, első kérdésem az volt, hogy fertőző-e, szóval az én műveltésgem is szerénynek volt mondható ebben a témában :D
Nekem muszáj volt anno elmondani a munkahelyen, mert nem volt annyi szabim, ami lefedte volna a kezeléseket, meghát állva elaludtam munka közben. Mára már azért jobb a helyzet :)
Az jó, hogy a közeliek tudnak róla, azt hiszem így könnyebb nekik. Meg talán neked is :)

Bejegyzés: 6. rész: Autoimmun betegségek és az előítéletek

@Csucsuksfc: Én mindig fáradt vagyok kicsit, de ki lehet bírni. Heti 3-4 órát biciklizek, és 4 alkalommal futok. Még egyszer sem aludtam el közben, úgyhogy büszke vagyok magamra :D Van olyan étrend, ami esetleg bejött a CU-nál? Remélem hamarosan jobban leszel!

Bejegyzés: 6. rész: Autoimmun betegségek és az előítéletek

Kedves Poszter!

A társadalom tényleg marha tudatlan a kórképekkel kapcsolatban. Nekem elég durva típusból van (szerencsére) nagyon enyhe válfaj.

De nem véletlen, hogy az Anyámon plusz pár közeli haveromon kívül senki nem tud róla. Melózni - néha fáradtság ellenére - simán megy. Úgyhogy ott se mondtam erről semmit...:D Nem véletlenül...

Bejegyzés: 6. rész: Autoimmun betegségek és az előítéletek

Az en autoimmunom pl nem jar faradtsaggal. Futo vagyok,hetente 30 km-t futok a munka mellett. Ekozben aktiv colitis ulcerosam van, honapok ota nem reagal semmire

Bejegyzés: 6. rész: Autoimmun betegségek és az előítéletek

@vackor1: tudom kik "estek be hozzám", nagyjából ismerem a közösséget, nyugi ;) Nálam nyugodtan lehet kommentelni, ismered az álláspontomat: a vélemény az vélemény. Ha olyat írnak, akkor rendet csinálok, de ilyesmire még nemigen volt példa. Szólásszabadság van, hadd szóljanak hozzá a dolgokhoz. Ha egy AI blognál, akkor ott. Nekem ez nem fáj :)

Yepp, majd tanácskozunk! :) :*

Bejegyzés: 5. rész: A csodálatos gyógyítók

Na látod, Nyulacska, tucccc Te ha akarsz :))) Ennyi ( anyázós ) komment még politikai cikknél is szép eredménynek számít és ha még azt is tudnád, hogy kik ( wmiki , birca, stb. ) "estek" be hozzád... igazán szép teljesítmény , gratula !
A többit majd a szokásos módon .. Pusz :)))

Bejegyzés: 5. rész: A csodálatos gyógyítók

@gigabursch: Elvesztettem a fonalat. Mit is akarsz mondani?
Itt van egy blog, ahol autoimmun betegségéről ír korrekten egy embertársunk, és eléggé el nem ítélhető módon nyilatkozik a "csodálatos gyógyítókról", tapasztalatairól.
Neked voltak rossz tapasztalataid orvosokkal, szerinted nem gyógyítsanak, csak kezelnek, az orvostársadalom tele van görény jellegű emberekkel.
Elárulom, a "betegtársadalom" sem jobb. Kérdezd csak meg a miskolci gyerek, vagy koraszülött osztályon dolgozó orvosokat, dolgozókat. Hogy miért őket, és nem a nőgyógyászokat? Ennek megválaszolását rád bízom.
Mondjuk az egész országban a koraszülött intenzív osztályokon az orvosok szarrá dolgozzák magukat, hogy megmentsék a családok szeme fényét. És mit kapnak mondjuk az ilyen blogok hozzászólóitól? Egy hangzatos általánosítást:
"Alapvető gond van a fejekben orvoslás szinten, hogy nem gyógyítanak, hanem kezelnek."
Kezelik a koraszülöttet, hogy ne haljon meg stb., és végül a többségüket ugyanolyan egészségesen tudják átadni a boldog szülőknek, mintha nem lett volna koraszülött.

Szerintem neked nem az orvosokkal van bajod, hanem az emberekkel. Ezért hibás és veszélyes olyasmit támogatni, mint amit cogito sum írt.

Apropó, a blogban leírt "csodálatos gyógyítóknak" miért érdeke inkább hogy "meggyógyítsa" a "betegeit", mint egy orvosnak?

És tényleg nincsen magas társadalmi elfogadottságuk, hiszen a minap is olvashattad: egy buszsofőr többet keres, mint egy egyetemi adjunktus - ide az orvosegyetemek is beletartoznak.
Szerintem itt az alapvető hiba.

Bejegyzés: 5. rész: A csodálatos gyógyítók

@Epikus SZTK:
A fenét!

A probléma nem ott van, hogy kirekesztés, meg általánosítás, hanem ott, hogy az emberek nem néznek bele a tükörbe és önmagukat teszik hiteltelenné a másik szemében. De persze ez nem számít, mert továbbra is áttaposnak mindenen...
S sajnos a hazai orvos-társadalomban túlontúl sok a görény jellemű ember.*
Ezért nincsen magas társadalmi elfogadottságuk.
(Nem beszélve arról, hogy nem vagyok feltétlen meggyőződve a képességeikről. Ha meg orvoshoz már hit kell, akkor köszönöm, inkább felekezettől függetlenül papokkal beszélgetek, mert legalább a lélekhez konyítanak, sőt.)

_______
* ezúton is üdvözlöm azt a görényt, aki legelső gyermekünk születését levezette(??? - az egészet a szülésznő vitte végig), majd pár nappal később varratszedéskor meg tartotta markát a mrkát nekem, hogy gratulálok apuka. Nos. Én kezet fogtam vele, egy pár napig biztos nehezen fogta meg a kanalat ebédeléskor.

Bejegyzés: 5. rész: A csodálatos gyógyítók

@gigabursch: A probléma az általánosítással és végül is a kirekesztéssel van.
"Az orvostársadalomnak szól, hogy tartson a soraiban szellemileg, erkölcsileg, etikailag nagytakarítást." Ha erről szól, egyetértek.
De miért szűkítsük le? Miért csak az orvostársadalom? És az alternatívyógyász-társadalom? (Általában ők állítanak olyasmiket, amik. egyrészt nem fedik a valóságot, másrészt etikailag igencsak aggályosak...)
És a blogger-tásadalom? És úgy általában a társadalom?
Az egy dolog, és el is fogadható, hogy, ha nem bízol meg valakiben, nem adsz neki hitelt mert életmódja, mondatai, nem állnak arányban a viselkedésével. Ettől még lehet a saját szakterületén az egyik legjobb szakember. (Egy elhízott, azaz egy klinikailag obez orvos, akiről nem tudjuk miért hízott el, lehet, hogy jóval többet tud az elhízás okairól, annak lehetséges kezeléséről, mint te, vagy bármelyik kollégája.Lehet, hogy neki ez a gyengéje. Ha emiatt elfodulnak tőle a betegek, és végül felkopik az álla, akkor elképzelhető, hogy erőt vesz majd a gyengeségén - vagy ... Félre ne értsd, nem menteni akarom, ha hiteltelen volt, hát így járt.)
És lehet, hogy te nem az orvostudományt ócsárolod vele, és meg tudod különböztetni a két dolgot egymástól, de sajnos az emberek általánosítanak, és nem tudják.

Bejegyzés: 5. rész: A csodálatos gyógyítók

@Epikus SZTK:
Tehát akkor hol van a probléma?
Mert te is a sütis esetében elfordultál attól a helytől? Ahogy én az adott orvostól?
S tudod ez egyáltalán nem az orvostufomány ellen szól, bárhogy próbálod így értelmezni.
Az orvostársadalomnak szól, hogy tartson a soraiban szellemileg, erkölcsileg, etikailag nagytakarítást.

Bejegyzés: 5. rész: A csodálatos gyógyítók